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先天性心疾患Ver.2

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/11(日) 23:24:53 ID:dfSq+qrX
先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう!

前スレは981レスでdat落ちしてしまいました。

前スレ
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/

親御さんはこちらへどうぞ
関連スレ
育児板
【心臓に】我が子が心室(心房)中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/

2 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/13(火) 20:28:55 ID:bX49zd/P
>>1
乙!
前のスレもう落ちたのか・・

ところでみんな元気?
前スレの>>950は一般病棟に戻った頃かな。
前スレが落ちたんで先天性心疾患スレを見失ったのかも。

3 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/15(木) 18:16:50 ID:nJLcyFHD

「なんで中国政府は助けてくれない!」 震災被災者ら(; `ハ´)
「せっかく 減った 人 口 ですから 」中国政府

http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1209403424/

【海外】「人口の質」を向上させるため産前診断機関5つを設置。中国[4/29]
1 :たんぽぽ乗せ名人φ ★:2008/04/29(火) 02:23:44 ID:???0
遼寧省衛生庁は24日、出産前診断センター傘下の5つの分センターの設立を認可した。
・・・・・
重大な障害を持った児童の誕生を事前に察知し、出生人口の質を向上させるのが狙い。

http://news.livedoor.com/article/detail/3618255/


4 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/18(日) 18:02:45 ID:ic1KZjUO
おいおいみんなどうしちゃったんだよ・・・
スレが追尾出来んのかな?
取り敢えず上げるね。

5 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/19(月) 00:37:16 ID:X5yDRmc3
6月5日に手術を受けます。
正直コワイ…
でも、自分の夢を叶えるために頑張ります

6 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/19(月) 15:49:03 ID:UdHdOMKD
もう新スレになったのね

7 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/19(月) 17:53:59 ID:BrcZLEc3
やっと見つかった
一応見つけられない人のためにage

>>5
ガンガレ!!
気が付けばもうICUに居るしそこから一般病棟に移るのも案外早く感じるよ

前レスの>>950どうしたかな

8 :前スレ950:2008/05/24(土) 13:07:30 ID:GVbR90Hv
覚えててくれてd

昨日退院したよ!
術後に変な動悸がして退院延期になったけど、やっと退院できたー!


ドレーンしごかれるのってマジ痛かった…

9 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/24(土) 17:18:25 ID:c7IS1FbN
>>8
退院オメ!!
ドレーンのアレ痛いよね。

10 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/25(日) 09:44:55 ID:oCmQ85Mv
>>8オメ〜!
日常生活に戻ると足の筋肉痛くね?

11 :前スレ950:2008/05/31(土) 00:48:51 ID:KWLnu63n
なぜだろう?傷口より中の方が痛いな。

足の筋肉はよくわかんないなー。歩くから?人工心肺用の傷のこと?

12 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/31(土) 23:05:57 ID:FWoXx51m
>>11
退院オメ
術後しばらくは傷表面より中の方が痛いかもだ。
開胸だと骨切ってるからねー。

じきに痛くなくなって痒くなるんじゃあないかな?経験上

13 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/02(月) 08:50:11 ID:wJ3UpZe5
痒くなるよねww
傷口にキンカン塗りまくってたよ

14 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/02(月) 22:38:36 ID:sbBO3nUr
傷口がケロイドになる場合があるから注意!!
術後、3ヶ月〜6ヶ月ごろから、赤味が増し盛り上がってくると注意!
すぐに皮膚科に相談しよう・・・
アレルギー体質の方と傷口を良く動かす運動をするとケロイドなり易い傾向があるらしい・・・


15 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/03(火) 00:43:23 ID:k+DloSgD
>>14
俺、そのタイプだわ。
手術跡どころか足の付け根のカテ験したところもえらく盛り上がって
先生に驚かれたぐらい。
ウルシに凄く反応する体質なのがいけないのかな。

16 :前スレ950:2008/06/04(水) 15:52:14 ID:4R9GFHWH
>>5さんはもう入院したのかな。
夢に向かってがんがれ!

17 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/04(水) 15:53:28 ID:4R9GFHWH
名前消し忘れた /(^o^)\

18 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/06(金) 23:38:59 ID:wV195Z6g


19 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/06(金) 23:40:10 ID:wV195Z6g

こんど親知らずを抜くことになりました。     心内膜炎こわいよー。



20 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/06(金) 23:41:18 ID:wV195Z6g

こんど親知らずを抜くことになりました。     心内膜炎こわいよー。



21 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/07(土) 00:12:47 ID:p92WVX3d
>>20
余程運が悪くないと大丈夫だよ<心内膜炎

でも本番(手術)より歯医者で歯を抜かれる方が怖かったりする。
本番は知らない間に終了するからね。
歯医者は怖いお。

22 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/07(土) 01:00:10 ID:pLjmTzoa
お医者が事情知ってるちゃんとしたところで抜けば大丈夫だよ。
でも、熱出たりしたら用心してね。

自分は無知で普通の歯医者で歯根治療したら心内膜炎起こして脳膿瘍になり脳手術した。
今は主治医からちょっとした虫歯でも心臓外科のある口腔外科にかかりなさい
と言われてそうしてるけど病院は待ち時間が長くて疲れるよ。

23 :20です。:2008/06/09(月) 19:04:48 ID:5d08BPMf
 
携帯から書きこんだら重複してしまいました、すみません。
コメントしてくださって有り難うございます。
 
明日から抗生物質を服用して、抜歯当日をふくめて3日間は
かかりつけの病院に点滴に通います。
今回で2本目なのですが前回の時は抜歯直後に高熱が出てしまい
(心内膜炎ではありませんでしたが)
数日間は生きている心地がしませんでした。
 
がんばります。
 

24 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/09(月) 21:52:44 ID:j7f6NccK
>>23
ガンガレ!
それにしても歯医者で歯を抜くなんて勇気があるよね。
俺は逃げる。

抗生物質を服用してもし耳鳴りや目眩がしたときはすぐお医者さんに言ってね。
抗生物質は怖い副作用があるから・・。

25 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/15(日) 23:39:39 ID:euMXRuZ5
保守

26 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/19(木) 15:48:16 ID:GMj2A2kd
>>5さんはもうそろそろ退院じゃないかな?
楽になるといいね

27 :5です:2008/06/27(金) 17:53:35 ID:y8JFOCvl
>>16
>>26

5です。覚えてくれてる方がいるなんてめちゃくちゃ嬉しいです。ありがとうございます。
実は…5日に手術を予定していたのですが、麻酔医や人工心肺を回すスタッフとの連携等ほんのわずかなリスクであっても回避しよう。との判断で急遽執刀医のホームグラウンドの病院でやろう!と…19日に延期になっていました。
12時間の予定時間を大幅に超え、20時間かかりましたが無事に帰還しました♪
発熱があったり、ちょっぴり不整脈がでたりと、辛い時間はまだ続いていますが、お医者さんに言わせると『あんな大手術だったんだから熱出るくらい当たり前』らしいです(笑)
次は『退院しました』と報告したいと思っていますので、あと2週間ほど待っていてください

28 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/29(日) 00:14:16 ID:4sM7T3D0
>>27
20時間は大変でしてね・・・
どんな手術でしたか???
焦らず、段々体調を整えて下さい。

29 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/29(日) 00:17:13 ID:DOsv6AfD
>>28
>20時間は大変でしてね・・・

本人かとオモタw


5さん、お疲れ様でした。ゆっくりあせらず。日にち薬でしよ。

30 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/18(金) 10:05:33 ID:VGZstqkx
みんな元気?

たまには誰か書き込んでくれよ・・

31 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/18(金) 15:03:20 ID:54qAJm3X
湿度高くて苦しいよ〜

毎月点検に来る酸素機器会社の機関誌にタバコ値上げ賛成署名サイトが載ってたよ。
ttps://sv116.xserver.jp/~nosmoke/nosmoke.xsrv.jp/signature.php




32 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/19(土) 05:50:22 ID:I/6KFg2U
手術痕から糸がみょろー

服に引っかかって血が出た!!!!!!

33 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/20(日) 11:02:13 ID:cVsgusA1
以前横に生えている親知らずを抜くために普段から通院している赤○字に入院して手術で一気に四本抜きますた
顔が腫れて豚のような顔になったのとおしっこから抗生物質臭(?)がしたのが苦痛でした
それより成績がヤヴァく一刻も早く授業を受けたくて退院後学校に直行しますた
お陰で無事進級、その後卒業して今は普通に働いていまつ

34 :彼氏いない歴774年:2008/07/20(日) 23:47:31 ID:tce7okHd
就職先がある人はいいね・・・・無職でどこも雇ってくれないよ
健康診断の時点で落ちる もうだめだ 一生働けない駄目人間だ

35 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/21(月) 01:42:26 ID:lEbI0ZVe
>>34
俺は一応受かるところまで行くんだけど
休日出勤や残業とか多かったりするから体がついていけなくなって
辞めるしかないところまで追い込まれるorz

休日出勤や残業のない職場を探してもなかなか無いんだよね
忙しいからこそ求人するわけで・・

36 :33:2008/07/21(月) 05:29:12 ID:gWeaYJ5x
俺は金のためなら休日出勤や残業は全然平気だけど会社の寮とはいえ会社から遠いのが嫌だしさらに言えば駅から寮も遠い・・・
ところで34と35は何の病気?

37 :34:2008/07/21(月) 19:12:21 ID:qmYWUZZ2
心臓のほうは現時点ではまだ余りたいした事なくて
不整脈に毛がはえた程度の疾患だけど、
肺膿胞という病気で肺に膿がたまって片肺全摘したので
肺がない・・・・。それで医者から事務以外の仕事は
身体的に負担だから無理と言われてる。
「座ってるだけの仕事を探しなさい」と言われるけど
そんな仕事どこにもないよ。
障害者手帳も申請したけど、血中酸素濃度の数値が
わずかに足りなくて
申請が下りなかったので障害者枠でも就職できない。
なので、健常者と対等で就活すると全部不利で落ちる。
もう6〜7年無職・・・・生きてる価値なし・・・・

38 :35:2008/07/21(月) 22:52:46 ID:R51fBUuH
>>36
普通にTOF
俺は金は自分の食い扶持だけ稼げればいいと言うタイプ
だけどそれすら稼げないんだよな

>>37
俺も規格外で障害者手帳は貰えない
だから障害者枠は駄目
国は「成長した先天性心疾患はとっととガス管でも喰わえやがれ」と
心底では思っているんだろうな

39 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/22(火) 00:09:02 ID:G1Lsx8q8
>>37
俺も事務以外は駄目って言われていたけど技術系総合職でつ
しかし内勤なので給料が安く今必死に現場に行きたいと訴えてそのために朝早く来てその上残業して
今日も午前中だけだけど出勤しますた(上司がいなくて仕事が行き詰まり昼に帰っちゃったけど)
>>38
TOF??何それ??と思ったらファロー四徴症のことね(笑)
いやあ俺横文字疎くてwikiで調べないとさっぱりわからない(笑)
俺もファロー四徴症でその上肺動脈弁閉鎖だった
その後手術したものの今度は大動脈弁閉鎖不全になり弁形成に失敗して結局人工弁になっちゃいました

40 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/22(火) 07:23:33 ID:C8q8XS4E
おっは!
皆さんは恋してるかな?
救世主

41 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/23(水) 23:55:06 ID:HM7eJndq
恋愛なんてめんどい
今は自分の事だけで精一杯だしスイーツ(笑)は嫌いだし

42 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/31(木) 16:55:26 ID:QSzNqpbP
 .:⊂⌒ヽ.:./づ゙  ゙゙つ:/⌒つ:.
  .:\ ヽ/   \   /.i  ./:. …な…なんとしても…
   .:|  |   ●   ●.|  |:. …このスレを…上げねばならぬ…
   .:|  彡 u  .( _●_) .ミ ./:. 
   .:\_,,ノ    .|WW|、._ノ:.  
    .:/⌒ヽ.   ゙⌒゙/⌒ヽ:.
   .:(             .):.
    .:ヽ   \   /   /:.
   .:(⌒______):´ ̄`:(______⌒):.

このクマーが好きだ
それだけだ

43 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/18(月) 15:01:52 ID:IYs0LoeF
30年前と今では医療技術もアップしているから、
私が今生まれていたら手術適応になっていたんだろうかとふと考える

44 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/21(木) 13:18:10 ID:sYnLGK6F
今生まれてたら人並みの生活が送れていただろうなあと思う。
逆にもう少し早く生まれてたら手術室から生きて出てこなかったのにとも思う。

いずれにせよ今より良かったって事だ。

45 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/22(金) 01:46:48 ID:8CpecNf4
もう20年以上になるなあ
俺は生きて病院から出てこられたけど
入院中面倒見てくれたり一緒に遊んだり
時にはやんちゃして看護婦に怒られたお兄さんは手術室から生きて出て来てくれなかった

46 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/28(木) 09:11:18 ID:9CWG5R0S
>>43同意。医学の進歩で手術できたんだよね。30年前は手術の成功率は30パーセントぐらいだったよ。だから、私は手術せずに経過観察だけで大人になった。
その30年間にいくつかの犠牲はあったと思う。手術の成功率はその犠牲の上に成り立っているんだよ。
だから、医学の進歩に感謝して一生懸命生きようね。

でも、時々は(人生のハズレくじ引いちゃったな〜)と思う時はあるけど

47 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/29(金) 02:49:21 ID:g7jQF3R+
27日の「女たちの北京オリンピックSP」見たけどあの活きの良いソフトの選手
先天性心疾患だったのでビックリ。
しかも大動脈弁閉鎖不全という先天性心疾患にしては珍しい病気なんだよね。
先天性心疾患でも運動神経が良い人もいるのにもビックリだった。
俺やまわりの心友会の人も運動神経が良い人や運動が好きな人いなかったから。

48 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/30(土) 20:21:19 ID:GF0nzici
24時間テレビは先天性心臓病を持ってきたね。
最近テレビで先天性心臓病ネタ増えてる気がした。
こんな病気と公報になるからうれしい反面ちょっと複雑な気分もある・・・。

49 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/02(火) 19:00:28 ID:BFkd8R/g
>>47
うちの2才の息子は肺動脈弁狭窄兼閉鎖不全なので似たタイプだと思う。
ソフトボールの西山選手の活躍は素直に嬉しかったよ。
今半年に一回の経過観察中だけど、いつ逆流が増悪して手術宣告受けるかわからない。
(主治医は体力との兼ね合いでタイミング計ってるような気がする)
手術することになったら彼女の話をして勇気付けてあげたいと思う。
まだ小さいせいか運動制限がないので普通の子と同じように元気に遊んでいるけど、
やっぱり心配で健常の上の子の時の7割くらいの気持ちで遊ばせてます。

50 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/05(金) 21:20:30 ID:TAOK0w04
明日は久しぶりに土曜に休めまつ

51 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/06(土) 02:13:00 ID:yKmfyaAc
残業が酷くて体がついていけず退社で毎日休み\(^o^)/
体に合いそうな条件の会社探して
面接受けたけど5社連続で落ちたorz

52 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/10(水) 17:49:30 ID:Yza6nv04
最近、将来が不安で仕方ない。恋愛も結婚もできないんじゃないかって。

病気の事をカミングアウトして嫌われたら、引かれ
たらどうしようと思うと、恋愛する気になれない。
ホント、弱虫な自分が嫌だな…。


53 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/11(木) 19:10:01 ID:6+SUG+Yl
俺はあえて過酷な部署に配属希望を出す

54 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/11(木) 20:13:00 ID:17CeEYxx
なにゆえ?

55 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/11(木) 21:27:53 ID:6JEpCY6i
穏慢なガス管喰わえなのかなあ。
でも苦しいのは自分だし倒れたら周りが迷惑するし。
悪いことは言わない止めたいと方が良いよ。
自分の体力に見合う仕事にしようよ。

56 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/12(金) 23:03:29 ID:3gHtyrKa
俺は根性無しの甘ちゃんが大嫌い
ただそれだけ
あと俺は正直言って早出上等!残業上等!休日出勤上等!な考えの持ち主だから

でも本当の理由は障害者に対する差別と偏見と戦うためと楽したい障害者に対する批判(つまり自分に対する戒め)である
病気自体で苦しんだ経験ははっきり言ってほとんど無い(それが正常な状態であるしあるいはこのあと述べることが強烈すぎる)
ただ障害ゆえにに周囲から色眼鏡で見られたり変に気を使われたり「やっぱり〜だから」と言われたりしたことが苦痛だった
今なんて健常者のふりをして生きているしそのためにはあえて過酷な仕事をこなす
また自分以外誰も信じていないしこれからも誰かに心を開くことは死ぬまで一切無いと思う
そして諦めることは負けを意味する
俺はどんなことがあっても諦めることはしなかったし地獄に落ちてもその度に這い上がってきたから自分の生き方に対する自信はものすごくある
だから俺は生きている間は例えジジイになっても戦い続ける

57 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/13(土) 14:09:46 ID:00kbX9MS
自分もそうだったから分かるよ。
ただ自分はそうやって健康体の同僚がぶっ倒れる中でも
気力と意地で頑張り続けた挙げ句身体を壊して社会復帰できなくなってしまった。

運動に制限のある身体だが、デスクワークでは他人に秀でるよう努力し続けるべきだと思い
人一倍頑張って結果を出してきたけど、根本的に無理のきかない身体だったのか
とネガティヴな現実を突きつけられてショックだった。
これまでの自分の人生を全否定されたようで自虐的になったよ。

ただ、頑張ること努力することと無理すること意地を張ることとは違うってことを痛感したし
長く働き続けるためにも自分の身体に合った働き方を敢えて選択することも
戦い方の一つと今は思える。
>>56には自分にとってベストの方法で働き続けて欲しい。
・・偉そうにゴメン..

58 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/13(土) 19:57:23 ID:QNgowTtW
>>56
率直に書かせてもらうと他の先天性心疾患に迷惑だよ。
隠してももし事故を起こしたらすぐ先天性心疾患と分かるだろう、
そしたらその会社は二度と先天性心疾患者を雇わないだろう。
こういう話しは企業同士すぐ伝わる。
先天性心疾患者を雇わない企業は増えていく。
実際俺が落とされた会社の面接で
>>56の様な人を以前雇ったらしくて
「以前先天性心疾患の方を雇って事故(倒れた)を起こされたのでこの病気はちょっと」
と言われて駄目になった。

それに
「>今なんて健常者のふりをして生きている」
これは先天性心疾患を持っている自分にコンプレックスを持っている
つまり>>56は先天性心疾患と言う病気に負けた事になるんだよ。

厳しいことを書いたけど
>>56はもっと自分を大切にして欲しいし
先天性心疾患全体の人のことも考えてもらいたい。
偉そうにスマン。

59 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/14(日) 23:39:01 ID:8UcIHcHl
何だかんだキビシイこと書いていてもみんな>>56を心配してるんだな
まぁおれも>>56を読んでショックを受けた
そこまで追いつめた考えになったのは
多分子供の頃病気でいじめられたことがあったのかもな
どうあがいても心臓に欠陥があるのは逃げられない事実だし
もうちょっと肩の力を抜いて楽に生きようや

60 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/18(木) 09:45:08 ID:geMJxkvg
お恥ずかしい話ですが、最近になって障害者手帳の事を知りました。
32年前に心室中隔欠損症で手術をしましたが、4級に認定される
可能性はあるのでしょうか?

また昔と今では術式の違いで、障害者認定の基準が違うのでしょうか?
今でもたまに心臓が痛くなり呼吸(息を沢山吸う事が困難)が出来ない
状態なっておりましたが、昔からの事でしたのでずっと放置して検査も
行っておりませんでした。

質問ばかりで大変申し訳ありませんが、ご存知の方がおりましたら
宜しくお願いします。

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/19(金) 00:52:11 ID:BDyWkK2/
>>60

まずは循環器の専門外来に行って
検査してください

話はそこからです

62 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/19(金) 11:13:07 ID:FQ0mbhnH
>>60
40年前に心室中隔欠損症で手術して1級です。
ただし、高度肺高血圧症が残り生活に制限がある状態です。
32年前と40年前では状況がかなり違うと思いますが、体調も良くないようですし
一度病院行かれた方が宜しいかと。

63 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/20(土) 02:37:51 ID:KnlHxXpb
>>60 です 
有難うございました。
来週にでも病院に行ってみたいと思います。

子供の時に手術をしましたが、親が身体障害手帳の知識が無く
今までずっと手帳がないまま生活してきました。
体調は1週間に2〜4回心臓が痛くなり、3分程動けなくなって
おりましたが、それ以外には特に何もなかったのでそのままにして
おりました。
生活が苦しいので病院に行っても1回の検査費用しか出せません。
この病気が原因で働けなくってしまった人はどうやって生活をして
いるのでしょうか?





64 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/20(土) 17:05:35 ID:+ByfFeh7
>>63
障害者年金か生活保護かな

65 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/20(土) 21:18:18 ID:eE1ZOK1T
>>63
もういい年ですが親の厄介になってます。
働けていた時の収入と年金は老後の資金に蓄えておけと言われまして。

66 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/30(火) 22:08:38 ID:dTsafkl8
私は肥大型心筋症で、心室頻拍を発症したもので、

来月ICDの植え込み手術するんですが、

ここの書き込みをみてると、障害者になるものの私は本当にマシなほうなんだなと思います。

67 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/10/01(水) 00:45:19 ID:AhyEdhht
>>66
マシかどうかは分からないけど
後天性心疾患と先天性心疾患とは質が違うからねえ。
うちら先天性心疾患は正常な心臓の状態というのが分からないからなんとも。

でも肥大型心筋症ならここよりも
「ww('A`)レvv [心臓スレッド] ww(´ω`)レvv」スレの方が良いと思うよ。
ここはうちらの様な心奇形の集まるところよ。

68 :66:2008/10/01(水) 21:24:36 ID:1nmSZsrR
>>67
どもども、では早速行ってみます。

69 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/10/06(月) 02:02:34 ID:ZZ8Ilz5x
ASD手術後、人工心肺用に切った足のつけねの下のしびれが治らないよーぅ 。゚(゚´Д`゚)゜。
足の付け根はもともとウィークポイントだったからなのかな。

半年たてば治るって先生はいうけどさー!治る気配がないお!
半年まであと1ヶ月だお!

70 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/11/03(月) 16:34:06 ID:fS6hMpG1
早く治るといいね

71 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/11/08(土) 12:11:11 ID:jEc9Zyt9
インフルエンザの予防接種の季節だけどやった方が良いのかな?
いつもはやるけど毎年家族誰も罹ったこと無いし
自分は全く外に出ないから、財布が痛くなってきた。w

72 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/12/02(火) 18:51:41 ID:V/viZsTE
インフルエンザ、早めの流行 先月後半、患者が急増

 国立感染症研究所は2日、全国5000の医療機関から報告された
インフルエンザ患者数が、先月17〜23日の週に急増したと発表した。

 1定点(医療機関)当たりの報告数でみると、過去10年で最も早く流行入りした
昨季に次ぐ多さ。一部地域では既に流行しており、感染研は、比較的早期に全国に
広がる可能性があると注意を呼びかけている。

 感染研によると、11月17〜23日のインフルエンザ患者数は2632人。
1定点当たり0・56人で、前週の0・31人を大きく上回った。昨季同期(1・53人)に次ぐ
高い値を示した。流行開始の判断は、「1定点当たり1人」が目安となるが、既に山梨(5・3人)、
島根(2・5人)、和歌山(1・6人)などでは超えた。ウイルスはA香港型、Aソ連型、B型が
それぞれ確認されている。

(2008年12月2日 読売新聞)
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20081202-OYT8T00453.htm

予防接種するしないも自己責任だけど
前年までかからなかったから今年かからないって言う保障はどこにもないわけで
金がかかる問題だからしょうがないけど、持病のあるひとは重症になりやすいんだから
自己防衛できるならしたほうがいいとしかいいようがない


73 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/12/03(水) 10:16:17 ID:lDtKXrI/
>>72
早々に済ませました。

74 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/12/29(月) 13:39:24 ID:56Z1Blnt
インフルエンザが重症化しやすい・・・
前罹った時は大変ではあったが、他の人と比べることが出来ないので
これが普通だと思っている…

75 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/12/29(月) 17:11:37 ID:JPt/hMhD
普通の風邪でも大事になるからこの時期は気を使うよね。

冬になると疲れが取れなくていくらでも寝てしまう。
今日も10時間以上も寝てたorz

76 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/01/03(土) 00:34:29 ID:MY2sxkbC
明けましておめでとう!

みんな元気?

77 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/01/03(土) 05:31:19 ID:QdCyJZtx
元気ですとも!

78 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/01/05(月) 19:39:13 ID:qEJl4/7v
皆さんは、歯科治療の時は抗生剤を飲みますか?

通院中の歯医者さんは、あまり先天性心疾患
の事が分からないのか「不安なら1錠飲んで
きて下さい」て言われたけど、循環器の担当医から
もらった紙には、成人の場合は6錠飲むようにっ
て書かれてるんだよね…。
紙見せたのにさ…。やっぱ大学病院で診てもらうのが安心だろうか?


79 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/01/06(火) 15:07:02 ID:q0uUrJdy
今年になってから息が苦しくて2chくらいしかできないお。
サチュレーション測るやつ、ネットで買った人いる?


80 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/01/06(火) 16:38:52 ID:WFQYsXq4
>>78
自分は歯の治療で脳をやられたんだけど、
今は紹介された病院の口腔外科で治療してもらっている。
簡単な虫歯などでは抗生物質も使わないけれど、抜歯や歯根を触るようなことでは
抗生物質は当然使うし、用具などもかなり気を遣ってやってくれてるみたい。

心配なら循環器の担当医に紹介状書いてもらってしかるべき病院を
紹介してもらった方がいいと思うよ。

81 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/01/06(火) 16:54:11 ID:byB3Bkx4
抗生物質は怖いお。
手術でどうしても抗生物質つかうんだけど
耳を悪くする抗生物質あるから気を付けないと。

82 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/02/10(火) 12:27:55 ID:SdIwANLl
感染の方が怖い

83 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/03/09(月) 01:26:44 ID:tDS2/C1Z
おいおい、1ヶ月近く書き込みがないのか。
たまにageた方が良いのかな。
みんな元気?

84 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/03/12(木) 22:03:06 ID:ByRQADhI
保守age
どうしたんだみんな?元気?

俺は何とかこの時期を乗りきったけど花粉症が出て来た。

85 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/03/20(金) 15:28:43 ID:Q15iJXxm
ワーファリンが効き過ぎて入院するはめに…
早めに気づいてよかった

86 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/03/28(土) 14:54:30 ID:As4kuBZe
子供が心房中隔欠損で1歳の時に手術、
鎖肛だったので人工肛門もあり、1歳半で閉鎖。
体中に大きな手術痕が残ってしまいました。
4月から幼稚園へ行くのですが、嫌な思いをしないかと心配です。
娘なので特に…みなさんは手術痕のことで嫌な思いをされたことありますか?

87 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/03/28(土) 16:22:31 ID:nNiCh0dq
ないよ。
1歳からある傷だったら本人はほくろや痣があるのと同じような感覚と思う。
親がそんな心配していたら子どもが気にしなきゃいけない傷なのかと感じ取るよ。

88 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/03/29(日) 15:31:46 ID:61lO0pZk
傷の事はそんなに言わないと思うけど、鎖肛なら、術後の排便のコントロールはどうですか?

失禁していたら、本人が分かりますか?

89 :86:2009/03/30(月) 21:06:54 ID:AQr9skzE
>>87
レス遅れました。
そうですね、つい心配してしまって…気をつけます。
>>88
娘は低位だったのと、括約筋がしっかりしていたのもあり
失禁などはありません。
「おしっこ、うんち」と2歳半で教えてくれるようになり、
3歳半の夏にオムツが取れたので健常の子と変わらないかと思っています。

90 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/04/19(日) 21:22:16 ID:Jjzx4UUl
保守。
みんな元気?春の風邪とか引いてない?
これからは水分調整が重要な時期になるね。

91 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/04/27(月) 11:17:00 ID:fl3S+cKT
こんなもの発見!!
http://science6.2ch.net/test/read.cgi/sci/1240279786/1

92 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/05/09(土) 18:34:55 ID:6r4Y4MrG
妊娠8ヶ月に入ったけどつらくてたまらない。
あと1ヶ月もつかしら。
若いうちに手術しとけばよかったです。

93 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/05/09(土) 22:00:10 ID:YZ8UqBgX
>>92
俺は男なんでそっち方面は疎いんだが
子供の頃は手術しなくて良いといわれても大人になるとしんどくなるケースあるみたいだね。

94 :92:2009/05/13(水) 02:21:30 ID:nbp5tzVM
心不全で入院中。
循環器主治医、お墨付きの妊娠だっただけに、私もショックだけど主治医がすごくショックうけてました。
手術できないほど悪くなってたら余命5年。
親に言ったらショックかな。手術するかしないか決めたのは親だから。
苦しくて眠られないなぁ。DSやるかな。

95 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/05/13(水) 13:35:34 ID:tkRPKVCM
とにかく頑張れ

96 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/05/24(日) 21:24:21 ID:H9eg7Rl/
さげ

97 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/02(火) 01:40:07 ID:G+evDQXO
>>94
経過どうですか?
子は小さく産んでも育つと思うから、
早めに出産してしまうって手もあるよ。
産んだ後の子育てもあるから入院中はできるだけゆっくり休んでね。

98 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/02(火) 02:37:30 ID:GdGw68bP
>>94
大丈夫かなあ。
俺は結婚も諦めたクチなんだけどこういうの読むと辛いよね。

やっぱりたまーにageたほうが良いのかな。
多分スレの存在に気付いていない同士もいるかと。

99 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/05(金) 20:36:23 ID:uUBeNXog
>>94がんばれ。
ていうかその後どうですか?
もう早めに産んだのかな。

心不全もちでも妊娠お墨付きだったんだね。
娘が不整脈と心不全で、投薬のおかげでおちついてるんだけど
将来はわからないから娘のことと重ねて見てしまう。
ちなみに妊娠中に薬は飲めるのですか?

100 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/13(土) 14:16:23 ID:mxHO3dx+
術後3年記念カキコ

101 :94:2009/06/14(日) 16:29:18 ID:oQEKCHgR
促進剤使ってさらに無痛分娩で無事出産しました。
赤ちゃんは小さいうえに仮死だったのでNICUに入りましたが、今は元気なようで一安心。
みなさん、応援ありがとうございました。

妊娠前は心不全レベル?が1だったのに、妊娠して一気に悪くなってしまいました。
血液量が1.5倍になって心臓が耐えられなかったようです。
私も発作性瀕脈をはじめ、不整脈がありますが、妊娠を機に薬を変えました。
体重管理などかなり気を使いましたが、入院に勝る療養と安静はないんだなと実感しました。

赤ちゃんがNICUにいるうちに、私は産科から循環器病棟にうつって手術をしてしまうことになりました。
不安でいっぱいですが、頑張ります。

102 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/15(月) 02:01:25 ID:AtdTFZ0m
出産おめでとう!
赤ちゃんも今は元気とのことでよかったですね。

>入院に勝る療養と安静
私も自宅療養して治癒が遅くなったことがあるので、
次からは早めに入院しようと心に決めています。

手術は不安だと思いますが、
赤ちゃんのためにお母さん頑張ってね!

>>99
妊娠中でも飲める薬はありますよ。
今から主治医に相談しておくといいと思います。

103 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/15(月) 16:37:33 ID:ZVNmxY5s
>>94
もしかしてフォンタン術後?

104 :99:2009/06/16(火) 01:09:05 ID:y9Pzpbod
>>94
出産おめでとう!気になってました。
手術で良くなって元気に育児できることを祈っています。

>>102も薬のこと教えてくれてありがと。

105 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/28(日) 00:12:16 ID:4yqoD90d
暑さが本格的になりましたね。
暑いのが本当に苦手になってきた。

106 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/07/02(木) 20:33:10 ID:B7EruvbQ
心臓病で精神病の薬を服用するのって有り得るんですか?

107 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/07/03(金) 22:47:30 ID:l/kvJWZm
>>106
主治医に聞いてくれよ

108 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/07/05(日) 16:24:06 ID:PzZU0p5P
皆さんは仕事は何をされてますか?最近体がキツく
なってきたので、今後の人生が不安です。生体弁を
入れてそろそろ10年になるので再手術も近そう
です・・・。

109 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/07/11(土) 01:49:21 ID:c83ZKJIs
>>108
俺は事務系だけど最近無理がきかなくなったよ。
やっぱり普通の人より劣化が速く来るみたい。
将来が不安だし楽にポックリ逝きたい。

110 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/07/12(日) 22:20:06 ID:LaDYHi26
三尖弁奇形なんだが、手術が難しいと聞いて、どこの病院が良いか怖くて決められない

111 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/08/12(水) 18:55:48 ID:U9rmolBv
>>108
ネット株覚えたら経済的にはすごく楽になるよ
自宅で動かずに四時間半、体に全く負担かけずに生きていくお金を稼げる

112 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/08/13(木) 22:37:34 ID:Tjxii7PB
>>111
あがった下がったで、かえって心臓に悪そうだけどなーw

113 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/08/19(水) 10:50:57 ID:mp2VuDSN
新型インフルエンザが流行りだしたみたいだけど、
私達のように持病がある人は本気でヤバイ気が
するんだが、どうしよう・・・。


114 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/08/20(木) 22:49:25 ID:VCQ3aOKH
>>113
予防接種受けておきますか。
かかったかと思ったら早めに受診して、
入院させてもらうことくらいしかできないよね。

115 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/08/22(土) 01:18:24 ID:5vLkj257
ウチのかかりつけはインフルエンザ患者は入院させないと言ってたよ・・
ところで新型インフルの予防接種ってあるの?

116 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/18(金) 22:56:05 ID:XhGeZokN
保守あげ。
ところでみんな元気?

117 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/19(土) 04:44:40 ID:S7VNBGb7
元気じゃないよ〜
こんな時間に不整脈で気分が悪くなって起きてる。
来週は検査入院で心カテ&食道エコーだ。


118 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/25(金) 22:29:59 ID:/2TUgQfD
映画「僕の初恋を君に捧ぐ」の予告編見てると、
二十歳まで生きられないって言ってんのに、
全力疾走したり、絶叫コースターのってたり、
ドラマや映画にでてくる「心臓病患者」って、すごいタフだよねw
で、ある日ぱったり死ぬのw

そんなに心臓病患者は器用じゃないぞw


119 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/25(金) 23:27:04 ID:4crsIWwB
>>118
確かに都合良く描かれてる作品多いよね。
天下のNhkでさえマナカナの「この指とまれ2」では
いきなり先天性心疾患発覚だったし(この展開はギャグかと突っ込んだ)。
割に正確に描かれていたのは
マイケルジャクソンのBenのテーマでも有名な「Ben」だった。

120 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/26(土) 22:30:58 ID:nCatQhjA
兄が子供の頃、心室中隔欠損で手術をしていてスレタイが目に付いたので覗いてみました。
欠損の程度は、大きな手術跡と「かなり大きな穴だった」と後年聞いた事でしか推測できません。
(父は高齢の為に記憶が曖昧、母は既に亡い)
その病院で始めて子供に行われた大手術という扱いを受け病院を上げての大騒ぎだったと聞いて
いますので、少なくとも針穴のような軽いタイプの物ではなかったようです。

皆さん手術後も苦労をされているのですね。
兄は小学校入学前に手術し、以後激しいスポーツも問題なく出来る様になり現在はサラリーマンで子沢山。
満員電車での通勤や激務と言って良いくらいのスケジュールをこなし、育児も含め週七日フルに動いている
様な人です。
全く健康に見えて、親兄弟も気付かない様な不調があったのかどうまでは分かりません。
とは言え少なくとも成功例と言って間違いないと思います。
四十年近く前でも上手く行けばこんなケースもあります、ましてや現代の技術なら当時より安全で身体の
負担も少ない手術になっているでしょう。
という事でポジティブに考える材料にでもなれば、と思い家族の立場で見た経験を書かせて頂きました。

121 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/27(日) 00:01:16 ID:537/b5ij
生まれつきの心臓病関係のスレを読むと
手術後、激しい運動もそつなくこなし、就職も上手くいって、結婚も子供も出来た。
そう言う勝ち組ストーリーばかりで
就活も結婚もダメダメな俺はへこむorz

122 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/27(日) 11:38:58 ID:HLf0xleH
>>121
勝ち組ストーリーばかりじゃないよ。
自分は手術大成功だったけど歩くのしんどいし、家の階段でさえ辛いし、
大学も身体のせいで中退、手に職付けて得た仕事も頑張ったら無理が祟って退職
今は家事を手伝うだけで寝込む有様。
手術成功しない方が良かったのにと思う毎日だよ…

123 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/27(日) 23:02:04 ID:KmDW7/RV
>>122
俺は根治手術するかどうか凄く迷った。
でも根がヘタレで注射も怖いぐらいなのでやらなかったんだよね。
それが良かったのか悪かったかは分からないけど・・・。
ただ就職しても残業が酷かったりして体がついていけなく泣く泣く辞めたとき
親には「だから思い切って手術すれば良かったのに」とグチグチ言われた。

124 :120:2009/09/28(月) 02:15:38 ID:wOIa4zY6
成功例の話は、かえって気を重くする方も多いのですね。
済みませんでした、思慮の浅さを反省します。

125 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/30(水) 01:59:20 ID:mbV5Wvnf
>>124
成功例を見て気分を害する様な心が狭い人だと
どんどんマイナス思考が進んでひねくれていくだけかもね。

でもね、成功例も失敗例も色々読んで書いて自分なりに受け入れられる人は
今後の自分はどうすべきか前向きに考えられる人なので

俺はマケナイゾ!っとガンバッテル人の書き込みを見たマイナス思考の人が
1人でも前に進み出せる切っ掛けになる可能性は大いにあるよ。

手術経験者(や家族)の経験談は、手術を控えてる人や
今後の治療の相談をしようと思ってる人には一番の財産だと思う。

っと偉そうな事を言う俺は「ファロー四徴症」で術後35年
術後25年目ぐらいからは不整脈の嵐になってカウンターで止めたり
アブレーション治療してみたり いろいろイベント盛りだくさんな毎日だぁ。

126 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/30(水) 18:52:21 ID:YuudH0yH
成功例の書き込みを見てひねくれる様な人はここのスレには居ないと思う。
むしろ病気で物事が上手く行かない不器用な自分を怠け者かと責めてるんだと。

不思議なことに成功例の書き込みって
俺ら先天性心疾患持ち本人じゃなく親や兄弟、恋人ばかりで
そう言う書き込みを見ると
「おいおい、実態はそうじゃないよ。」って事だと思う。

術後時間が経つと心臓がヘタってくるのか不整脈等で悩む人は多い様だ。
アブレーションは一時的に良くなるがすぐまた不整脈が出る様な。
俺は不整脈は「また来た。いらっしゃいませ。」って感じで受け止めてる。

127 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/30(水) 19:53:56 ID:RqSBkKp4
3〜40年前の心室中核欠損の手術って
私も成功率50%と言われるぐらいだったし、
手術年齢も小学生になるぐらいまでできなかった。
当時の技術で手術ができる年齢まで、まず生き残らないと手術もしてもらえないw

私も傍目には、なんら影響なく元気に過ごしてる方に属するのかな。

昔は親もアレコレ気にかけてくれていたけど、
もう「親の献身的な介護で、すっかりよくなった」って満足しちゃってるからね。
離れて暮らしてるし、入院するときは「旅行にいってるおw」ってすませてる。

128 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/30(水) 22:59:57 ID:xwcmwICk
>>127
心室中隔欠損症で近く手術する予定です。
心室中隔欠損症は手術したら根治すると聞いていますが、何十年たっても入院されるようなことがあるのでしょうか。
手術後も何らかの症状があるのでしょうか。
もし差し支えなかったら教えてください。

129 :120:2009/09/30(水) 23:42:35 ID:rwM6Xgyw
兄も36年間ずっと辛い所を見せまいとしているのかなあ・・・
24時間365日演技をしていたのでなければ、子供の頃は実際に元気だったのだと思います。
でもお互い中年となった今は、本当に大丈夫なのか心配になって来ました。
親兄弟は老人(父)と怪我人(私、交通事故被害者)と病人(妹)だから気を使っているのか。
そうだとしたら力になれない自分が情けなくて泣けてきます。
私が中学校に入学した頃、昔のツッパリを絵に書いた様な大集団を引き連れて先頭を歩く兄に
遭遇した事があります。(その後大学も出て今は堅実なサラリーマンです)
そんな兄ですから、大人になっても歳の近い弟には弱い所を見せ難いのかも知れません。
スレ汚し失礼しました。

130 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/01(木) 00:10:49 ID:KmZWGkgM
>>129
生まれつきの心疾患は病気のこと知られるの嫌がる人多いみたいだなあ。
俺も高校までは親しい友人にも隠してたから。(で学校行事でバレると)
一番弱い部分を晒すみたいでね。
まぁ悪く言えば見栄っ張りなのかな。
俺の知ってる人は健常者に病気のことを聞かれると逆鱗に触れたように怒る人いたなあ。

131 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/01(木) 01:39:01 ID:8Nf9a95F
>>128
心室中隔欠損症でも、欠損の程度によって
予後は大分違うと思います。
>>128さんの年齢はわかりませんが、
成人するまで手術しないですんだ程度だと軽症なのかもしれませんね。

現在30〜40代の人だとすると、
たいてい小学校入学前後に完治手術をして、
欠損=「穴」自体はふさがってるのですが、
それで万事OKで以後健康に過ごせるひと、
そもそもの穴の位置や、ふさぐ手術の後遺症で
AVブロック(ググってね)が残るひと、様々です。

穴自体は埋まっても、AV完全ブロックでPMのお世話になってる人もいる。
そうなると一生病院とは縁が切れません。

132 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/01(木) 01:56:18 ID:iJR2BmrU
先天性心疾患は社会に出る時により一層その不便さに気付く
自分では問題ない身体だと思っても就職では明らかによろしくないように思われる…

133 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/01(木) 03:43:03 ID:8Nf9a95F
>>132
自分も中途採用就職試験の最後ではねられたくちだけど
(病気COせず残業もバリバリしての勤め先から、スカウトされた形での転職なので
面接でオケもらって、あとは形式上の身体検査のはずだったw)、
身体検査をした医師に相談してご覧なさいっていわれたから、
今後職務を遂行する上での注意点の指示かとおもいきや、
就職試験はチャラ、今後いかに健康的に生活できるかご高説賜れってことだった。

こちとらもう産まれたときから循環器専門医にかかって、
本人も十二分に健康に留意して活きて来てんだよw
会社つきの専門知識もないバイト医師に聞くことはないっつーの。

>>118じゃないけど、元気いっぱい働いててもある日突然
職場で「うぐぐぐぐぐーーーー!」って胸かきむしって死なれたらかなわん、って
ことなんだろうね。

でも、その後数年で倒産したから結果オーライだったけどw

134 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/01(木) 13:10:00 ID:CyiQ75g2
長〜い目で見ると10年20年30年・・と勤めることを考えて採用するわけだから
ハッキリとした問題点がある人は良くないんだろうね…
向こうから見れば爆弾抱えてるようなものだしorz

135 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/02(金) 00:15:11 ID:UFv7TXbK
面接で「何か顔色悪いねひょとして持病とかある?」でTHE END。
最近じゃ不景気も重なってかアルバイトも落ちる。
今は親の世話になってるけど将来食い扶持をどうして良いのか・・
もう10年後にはポックリ逝きたいよ。

136 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/02(金) 04:42:34 ID:6/gu+rqD
>今は親の世話になってるけど将来食い扶持をどうして良いのか・・
深刻な問題ですよね。
私も年金入る前の発症なので将来がとても不安です。
皆さんどうしてるんでしょう?


137 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/02(金) 23:18:25 ID:9zUO85bs
ほんとに寝たきりにでもなれば、障害者年金かなりもらえるんじゃない?
もしくは生活保護w
まだ中途半端に動けるし、生活保護もらって堂々と楽して暮らそうとまで
割り切れないうちは、せいぜい自力で慎ましく暮らすよw

138 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/02(金) 23:54:04 ID:oDUfZy7i
生活保護なんて今のご時世そうそう簡単にに認定して貰えないよ。
>>137のように気楽に考えられる人って
人工弁かなんかで1級の障害者手帳貰っているんだろうな。

139 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/03(土) 20:29:46 ID:vjwrl/+h
>>138
かわいそうに、心臓だけでなく頭もよわいんだねw

140 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/03(土) 20:41:23 ID:vjwrl/+h
>>138
自分だけが病気で辛くてかわいそうなんだろう。
他の奴はどんな話聞いても「気楽でいいね」か。
自己憐憫で引きこもってればいいよ、そのうち気が触れて
生活保護も貰いやすくなるだろうな。
おめでとう。生活も安泰だねww

141 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/03(土) 20:54:10 ID:tPR+qguT
生活保護って1級でも貯蓄とかあったらダメなんだよね?
小さい頃から将来に備えろと言い聞かされてケチケチコツコツ貯めてきたし
働ける間は必死で無理して働いて貯めてきたけど、頑張った人間の負けかも..orz

働けなくなった今もガマンガマンで年金は貯めてるけど
親がいなくなったらこの程度の蓄えじゃやっていけないし、本当に不安。

>>136
先天性だと年金は障害基礎年金だけで1級でも100万/年無いし、
寝たきりで特別障害者年金貰ってもコスト考えると十分とは言えないと思うのだけれど、
「かなり」ってもっともらえるの?

142 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/03(土) 22:19:16 ID:8wdKz3GS
>>141
>障害者年金かなりもらえるんじゃない?
>>136じゃなくて
>>137の事だと思うけど>>137は障害者年金の知識も無い単なる釣りの書き込みだよ。


143 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/03(土) 23:19:26 ID:tPR+qguT
>>142
あ・・ごめんなさい間違えました。
ご指摘の通り>>137へのレスです。
なんか変だなと思いつつも釣りとは気付きませんでした..

144 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/04(日) 12:39:20 ID:3dmLzZwD
俺の経験談 役に立つなら

1 先天性心疾患だと国民年金の障害年金は障害者手帳3級なら
障害年金2級を貰える可能性あるので社会保険庁で「貰えそうもないよ」とか言われても
「ダメモトで結構です」っと出すだけ出す方向にネバルのが吉

厚生障害年金は厚生年金加入後に発病した物しか不可能=先天性は生まれつきなので受給不可能
満額積めないなら普通の年金すら貰えずドブに捨てる事になり「国民」ぶんしか有効にならない

2 国民年金は 2級で年80万弱 1級で100万弱 ∴年金のみでは自立不能

3 先天性心疾患だと 多くの場合保険すらままならない ∴高額掛け捨て系しかダメポ
※一部の保険会社の年金保険は先天性で入れる物もあるけど
※株の運用が悪いと元本割れになりマイナスになることも
※しかも受け取り年齢が75歳以上だったり受け取れる年数が10年間のみだったり
※先天性心疾患的に そこまで生きてるか?元取れそうもない物ばかりw

4 生活保護は日本人では自己破産状態じゃないと無理
土地や家屋などは二束三文の物でも全部処分し貯蓄も全て食いつぶした後は
近くに住む従兄弟ぐらいまで全員が自己破産状態じゃないと「親類を頼れ」の指導のみ

孤立無援の人しか貰えない模様

145 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/04(日) 19:31:33 ID:+Xc0BPhs
1種1級ですが変額年金保険、定額年金保険に加入しています。
共に最低でも元本はもらえるというもので定額年金保険は契約時に
健康状態の申告が必要でしたが、医療保険と違って特約がないのでOKでした。
変額年金は投資信託と同じなので健康状態は関係無いようです。
商品によって条件は違うので色々調べてみるのも良いかと思います。

146 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/04(日) 23:17:52 ID:PxCkZyeS
>>141
ねたきり=特別障害者って情弱?

147 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/06(火) 23:21:51 ID:0odSc8J9
みんなゲンキー?

俺は次の通院日が台風ドンピシャっぽくてビビッテマスw
いつもは、インフルエンザetc感染防止策の1つとして
受付して血液検査したら一旦車に戻ってTV見ながら
予約時間までの時間つぶしするんだけど・・・
悪天候だと車に戻ることすらしづらくなる・・・

しっかりマスクを着用して病院内の人気の少ない所でも探すか〜。

148 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/06(火) 23:47:52 ID:ulupryMK
>>147
一応元気だよ。台風怖いね。

それ頭を悩ますよね。
絶対に外来の小児科には近づかないようにね。
うちの所は結構新型の疑いの子供が来てるみたい。
訳を話して以前入院した病棟のナースセンターで待たせてもらうとか出来ないかな。

149 :御館:2009/10/08(木) 17:55:59 ID:QGOKvIBK
んな事出来るわけねぇだろが厚かましい奴だな。

150 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/08(木) 18:02:53 ID:QU/sFv+U
そろそろ体が限界かも・・・。今のパート先
には病気の事を言ってないので、重労働もやって
るけど、基礎体力がないせいか、しんどいです。
でも、働かないと食べていけないし。辞めた所で
すぐに次の仕事が決まる保障はないし・・・。
自分が情けなくてイヤだ。

151 :御館:2009/10/08(木) 18:12:35 ID:QGOKvIBK
いやいや、皆頑張ってるから。ね?くだらん被害妄想やめなさいね。食う為には働くの。泣き事言ってないで頑張って!頑張れ!

152 :御館:2009/10/09(金) 00:58:09 ID:o7dYKR7o
ん?書き込みが無いなたーみん(笑)

153 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/10(土) 04:20:01 ID:MJTSWYNy
通院行ってきて、帰宅直ぐに疲れてそのままバタンQしてたw

>>148 入院病棟でピンと来て
入院したときとか食事や面会の時に使ってるブース思いだしたんで
そこに逃げてたです。 ヒントありがとぉ〜。

顔見知りのナースが居たんで一言逃げさせてって言ったら
遠慮無く〜っとの事だったんで診察後の薬、会計待ちの時もそこに逃げてた。

次はちょっとした差し入れでも持って行ってあげるか〜。

154 :御館:2009/10/11(日) 00:05:23 ID:Uo8MKrqv
ナースもいい迷惑だよな

155 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/14(水) 22:04:59 ID:Ig7Qpkpm
チラ裏&長文スマン



今日、診察受けてきたんだけど無性に泣きたい。


恋人とも別れるべきかな、って思う。
相手の将来と幸せを考えたらこんな重病患者は負担になるだけだよな。
今まで奇跡的に手術せずに過ごせてきたけどここ数年が限界かも。
年取るごとに酸素も薄くなってきてる。
手術となったら研究材料だし虚しいわ悲しいわで消えたくなる。こんなこと言ったら家族が悲しむだろうけどやっぱり健康体で生まれてきたかった。
皆みたいに走りたいし、いっぱい遊びたい。
爪とか人に見せられない。
毎回、顔色悪いよ、って言われるのも嫌になる。
泣きたいよ。苦しいよ。

こんな愚痴、ココの皆に失礼だよね。ごめんなさい。

156 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/14(水) 23:15:14 ID:EBbz8cFG
>>155
今まで奇跡的に手術せずに過ごせてきたということは
それだけ>>155さんには生き運があるんだと思います。
まだ手術という望みも残されているのなら、これから先の奇跡を信じて
何かおいしい物でも食べて元気を出してください。

157 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/15(木) 04:06:00 ID:PZ8BhpNu
結婚とか恋人の話題は辛いなあ。
俺も諦めたクチだから。
先天性心疾患ってさ若い内は無理が利くけど
25才を超えてくると無理した分いろいろ歪みが出てくる気がする。
しかも全身に影響する様な。
30才なるかならないうちに突難に緑内障と耳と目をやられて腰痛も酷くなってもう老人のようにボロボロ・・・

158 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/15(木) 06:07:51 ID:ejq0Hc6t
>>155
どういう病名なのかが判らないんでナントモアドバイス仕様が無いんだけど
>>156さんの言うとおり今まで手術しないで過ごせてたならマシな部類と思う。

恋人に負担になると考える前に今の何とか元気な間にトットト結婚して
子供作って置けば女は強しでナントでもなる場合も多い。

状態が悪くなれば障害年金+母子加算でそれなりの収入は有るから
嫁が働いてくれれば両親と同居してる場合はかなり生活も上手く行くし
何より自分自身の生きる気力も増加する・・・っと前向きに考えるのが吉

研究材料とか実験台とかって思ってる時点で自分で自分のクビ閉めてるのと同じ
「俺を治して見ろ!!」ぐらいの強い心を持てば好転してくるよ。

医師を信じ、ジックリと改善方法を相談するのが良いよ。


159 :御館:2009/10/15(木) 13:37:33 ID:ZBpefhCH
↑無駄だろ(笑)つーかお前は何かおかしい意見の持ち主だな。見当違いな奴ってよく言われるだろ。ん?

160 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/15(木) 14:40:40 ID:HMNRd0dU
御棺がまともなこと言ってるがな

161 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/19(月) 22:34:54 ID:UnKgqXVg
>>155です。
まさかレス付くとは思ってなかったのでかなり日が経ってしまいました。


私のようなケースはかなり稀で今まで手術を受けずに過ごしてきたことが奇跡だと言われています。
少しでも心臓に変化があった場合は即手術(最悪の場合移植)なのですが、これまでは成功率が低いということで母親が手術に反対してきました。しかし大人になった今では私の承諾次第で手術を受けるのですが、やはり恐さもあり踏み込めません。
今の状態では子供も産めないので>>157さんの言うような生活も無理です。
研究材料(言い方悪いですが)というのも思い込みではなく移植となった場合、大学病院での研究を条件で優先的に手術を受けれることになっています。


今の自分は生きたいのかもわからなくなってきていているので受けるかはわかりません。
恋人ともやはり別れを考えています。
すみません、自分でも何が言いたいのかわからないです。
本当にごめんなさい。


ところでこんなことを聞くのは最低ですが皆さんは何故生きたいのですか?

162 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/20(火) 02:08:16 ID:0IhxQMPY
何故生きているのかと聞かれたらまだ死なないからと答えるけれど
何故生きたいのかと聞かれたら言葉に詰まるな。
生きたくて生きてるわけでも生きててヨロコビがあるわけでもないから。

ただね、親はあなたに生きてて欲しいと思うよ。
それは親ってもんの本能的なエゴなんだろうけど、生きてあげるのが孝行だし。
孝行なんてと思うだろうけど、親に苦労と心配掛け続けてきたから
出来る孝行はしたいんです。

それから恋人との別れ云々は焦らなくていいじゃない。
相手の負担になるとか相手の幸せを奪うとかそんな事はあなたの考えるべき事ではない。
あなたを選ぶかどうか決めるのは相手だから。

163 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/20(火) 02:13:32 ID:0IhxQMPY
>>162のつづき

今は気が動転しているだろうけど、
どん底の悲劇に突き落とされた気分にならずに冷静さを取り戻して。

私もこの病気が元で人生狂うような目の前真っ暗になる事が何度か起きたけれども
その状況を受け入れざるをえないのが現実だし人間って結構図太いものです。
積極的に生きたいわけでもないのに可笑しい程図太い。
あなたはこれまで身につけた価値観で今の自分をはかって悲しくなるだろうけれど
現実が変われば考え方も変わっていく、悲観しているこれからの人生の中で
あなたが自分の人生に生きる価値を見いだす事はあると思う。

小さい頃から人生に何も期待せず死ねないから生きてきた人間だから
説得力無いけどねえ。w
何を言いたいのか分からない下手な長文でごめんなさい。

164 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/20(火) 02:20:32 ID:42RLP0lh
元気があれば何でも出来る

ずっと先のことを考えても気が沈むだけだよ
楽しみや趣味などの何かを見つけてそれを目標にしたりして、ちょっとずつ進んだらいい

165 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/20(火) 14:52:18 ID:jjil+x8h
生きるのも辛いけど死ぬのは怖い。
死んであの世があるのはやり直せるかもと救いがあるけど
死んだらそれっきり何にも無し「無」というのが一番怖いな。
神仏を拝んだり仏典の解説書を読んでいるけど今一つ信じきれていない自分が居る。

166 :御館:2009/10/21(水) 00:06:15 ID:G82/SY+D
来世も同じ病気だよきっと(笑)可哀想に

167 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/21(水) 00:53:01 ID:wbdN4m/C
目標とか夢はないけど
映画を観て感動したり、旅行に行ったり、おいしいものを食べたり
そんな小さな幸せを感じるために生きてる。
死んでしまったら本当に「無」で何も感じることはできないから。


168 :御館:2009/10/21(水) 22:10:32 ID:G82/SY+D
今も大して変わらねぇんじゃね?(笑)他人様は幸せだと思うよケラケラ

169 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/23(金) 17:54:53 ID:OmQbzbJu
子供の頃、同じ病棟で手術室に行ったっきり無事帰ってこなかった友達いたけど
あまりショックは感じなかったし
他の子供達も普段通りだった。死についてもさほど怖いとも思わなかった。
今は全然違うけど。
子供の方が死に対して抵抗力があるのかな。

170 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/23(金) 21:47:13 ID:z7jTdFen
抵抗力があるんじゃなくて人生経験がないから無知なだけだと思う。
病院友達の殆どが死んだし、退院した後も死にました報告葉書が母宛に
たくさん来たけど恐怖感はなかった。
ただ、今でも他人と死の感じ方が違うとよく言われるから子どもなりに心に刻まれたり、
悟ったりした事はいろいろあったのかも。

171 :御館:2009/10/27(火) 20:55:17 ID:WN+LC8aE
何にしても心が壊れてんだろ(笑)ぎゃははははは!

172 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/01(日) 21:14:06 ID:7cdF1ZEs
今はまだ暖かいけど本格的な寒波が来そう。
俺らにとって寒さによる体調不良や風邪はただごとじゃないから気を付けて。

173 :御館:2009/11/03(火) 13:38:34 ID:ItLQrpTh
昔の人はそれをポックリ様の祟りと言った

174 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/03(火) 23:39:28 ID:h7QcUkKF
2日に基礎疾患枠で新型のワクチン打ってきた。
俺の所では本人以外にも一緒に住ん出る家族は本人に移らないように
優先順位が上がって打ってもらえた。

175 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/05(木) 02:03:00 ID:cDBN5/DD
>>174
いいなあ。医療従事者でもあるけど、スタッフ用もまだ届いてないよ。
腕、腫れませんでした?


176 :御館:2009/11/05(木) 12:29:26 ID:MlgIWI1c
>>174 住んでる な。 住ん出る←て(笑)どうやったらそんな間違い方すんだよ(笑)情けないな

177 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/09(月) 22:57:32 ID:3mtRC9OU
>>174
家族までとは羨ましい限りです。医師の判断の違いかな?自治体の違いかな?

3ヶ月前に予約しておいた季節性もまだ接種してもらえません。
前回の往診で新型と季節制を同時に接種すると言われたのですが
かかりつけ医は全く専門外の町医者なのでなんだか不安です。
こんな事なら近所の診療所で季節性だけでもとっとと済ませておけばヨカッタ。
主治医の病院が近ければベストなのでしょうが。

178 :御館:2009/11/10(火) 13:39:30 ID:J662VWRK
嫁はとっくに新型も季節性も打ったんだが、オレはどの病院で聞いても無い無い言われて最悪だぜ。参った参った。どこも無い

179 :暇だよレノンは社長 ◆65KG4KWXjg :2009/11/10(火) 13:48:29 ID:kskyuu+m

オカンはPCGだけで充分ですよん

180 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/10(火) 14:39:35 ID:551OzDCY
インフルの予防接種は地域差が激しいみたいですね。
大都市を抱える県や政令指定都市は目途すら立たないみたい。
昔はインフル予防接種は副作用が過度に心配されたのか
学校では心疾患児は打ってもらえなかったですね。

181 :御館:2009/11/10(火) 23:36:36 ID:J662VWRK
打てば良かったのにな(笑)へ

182 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/14(土) 22:00:18 ID:sV1lxK2V
季節性打ってもらった。
新型はもっと遅くなるようで年末頃かも知れないそうだ。

183 :御館:2009/11/16(月) 23:05:19 ID:6RaEN8NH
そりゃよかったわ

184 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/20(金) 01:41:56 ID:A0RtNyGb
普段は都市部にある大きい総合病院の循環器に通院してるけど
そこで9月頃から通院に行くたびに新型ワクチンは?っと聞いてたけど
やっと今週から基礎疾患の入院患者に打ちはじまった所で
通院患者分は何時になるかまだ目処すら立たずの状態と説明を受け
今年中にはダメそうかな〜っと諦めてたら

生まれた時から普段のちょっとした怪我や病気とかで診て貰ってた地元の町医者が
一昨日にわざわざ電話くれて昨日あっと言う間に新型のワクチン打って貰えた

なんかその町医者へは多いぐらい回ってるらしく
今現在通院してる人では使い切れずもったいないから
地元の古くからの通院常連者中で基礎疾患確認出来る人や
早めに打った方が良さそうな人に連絡を入れて回してるとか・・・

こういう数に限りが有る薬の場合小さい町医者に相談するのが一番なのかもねぇ
そもそもどういう基準で各病院にワクチンの数量を配分してるやら・・・
配布元事態が混乱してて偏った配布状態なのかな?

良い町医者が近くに居てくれてほんとアリガタイ限りと思った。

ワクチン注射後2時間ぐらい経ってから少しダルイ感じが半日ぐらい続きましたが
今はダルさも無くなって普段の体調に戻りました。
上手く抗体が出来て新型インフルエンザを退治or軽減してくれたらイイナ。

185 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/20(金) 10:13:56 ID:DjqrEtQ6
接種開始前に、うちの子(フォンタン済)かかってしまった。
健常の妹が先に発症、その半日後に発症だったので、
判定結果待たずにタミフル投与。
妹は1日で熱が下がりましたが、
本人は3日目でようやく熱が下がりました。
変な咳が続いたので、肺炎が恐かったけど、なんとか無事に復活。
よかったー。と気が抜けたとたんに両親ともに発症してしまった。

もしかかったら早めのタミフルかリレンザの投与で乗り切って下さい。

186 :御館:2009/11/21(土) 18:26:32 ID:79OTn1Sq
チーン(-人-)

187 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/25(水) 06:48:46 ID:mKTAZXqj
漢方を健康保険で使えるように署名をお願いします。
http://kampo.umin.jp/
 去る11月11日(水)の行政刷新会議の事業仕分け作業で、
医療用漢方製剤(漢方エキス製剤・煎じ薬)を健康保険から
除外する、という案が出されました。
 現在、医師の7割以上が漢方薬を使用して、国民の健康に
寄与してきました。また、全国の医学部・医科大学でも医学
教育の中に漢方教育が取り入れられ、日本東洋医学会で専門
医教育も行われ、専門家育成も進んでいます。
 わが国が迎えている少子高齢社会の中で、われわれ国民の
健康を守るためになくてはならない漢方薬・煎じ薬が健康保
険で使えなくなることに、断固反対をします。

2009年12月4日(金)を締切(予定)とし、頂いた書名を関係各所に提出予定です。

188 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/01(火) 04:48:04 ID:xOE9SrWm
新型インフルって1回感染して直っても
2回目3回目って感染するのかな?

1回感染したら また来年?


ワクチン摂取が先か感染が先か・・・恐怖は続く・・・

189 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/01(火) 07:11:27 ID:m5xI7zfo
>>188
どうなんだろうね。
多分
型を変化させて季節型と同じ経過を取って続くだろうから
来年別の型に対応したワクチンを打たないと行けないと思う。
今心配なのはもっと強い症状の出る型に変化してしまうことだと思う。
俺も心配でワクチンを打って貰うとき聞いたんだが
「予測が付かないねえ。」ってプロも分からないみたい。

190 :御館:2009/12/06(日) 08:52:27 ID:w5p8SACf
人生と同じで予測できませんな。

191 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/17(木) 20:57:57 ID:/OeDlGRz
私は現在米国で妊娠中なんですが、最近、お腹の子に先天性心疾患が見付かりました。
両大血管右室起始症とファロー四徴症だそうです。
疾患の説明を受けた上で、「あくまで選択肢のひとつ」として中絶の話もされてます…
明日までにその決断をしなければいけないのですが、生きた心地がしません。
参考のひとつとして実際に先天性心疾患を持って生きる「成人の」声が聞いてみたくて
このスレにたどりつきましたが、ますます心細くなってしまいました。
この子を産んで将来感謝されるのか、恨まれるのか。
私はこの子の充分な支えになってやれるのか…時間は迫るのに決断できません。


192 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/18(金) 07:56:25 ID:dVzSg0GY
>>191“障害のある子供なんていらない”と思ったらおろせばいいし、“どんな子でも一生懸命育てる”と覚悟が持てるなら産んであげて欲しい。
でも障害がある子供を育てられず放棄する親って、例え健常の子供であってもろくに育てることはできないと思う。
もし、中絶を選択した場合は二度と妊娠しないように気をつけてくださいね。

193 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/18(金) 20:12:31 ID:M/nQ7W/i
>>192
随分悪意のある言い方の上にピントはずれてると思う。
>>191は親としてどうすべきかを悩んでいるのではなく
生まれてくる子供が生まれて幸せかどうかを知りたかったんだと思うんだけど。

「どんな子でも一生懸命育てる」なんてきれい事言っても所詮親は親、他人に過ぎない。
親が懸命に育てればやりたい事好きな事も制限され、普通に生活するのもしんどい子でも
幸せに違いないなんていうのはただの親のエゴだからね。

194 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/19(土) 04:29:03 ID:fsLAGA/l
先天性ファロー四徴症の者です。
現在42歳の為当時の治療法と現在ではだいぶ変わってると思われますが
少しでもお役に立てばイイナ。

自宅で産婆さんに産んで貰った為発見はお産直では無くだいぶ過ぎてかららしい。
@2歳6ヶ月で1回目の手術(予備手術?)
A5歳で根治手術。(当時成功確立は3割程度と言われたらしい)
この時の手術の経過が思わしくなかったらしく数日後もう一度補正手術を行ったらしい。
手術の影響か左の肺が機能不全状態でほぼ役立たずにはなったけど一応の成功w
B小学校の時に検査のため大腿部付け根を切開した手術数回
(カテーテルっぽいけどどんな術式かは不明)

以後、小中高と普通の学校に通い
体育の授業、運動会は小学校までは普通に受けた
中学校からは付いていけなくなったんで体育祭やマラソン大会水泳大会などは見学。
通学は小中学校1km、高校2kmを自力で歩いて登校。
高校卒業後は親が経営している工務店で普通に大工から建築設計まで
体力に無理が無い程度に現場仕事もしました。

30歳までは生活の上でこれと言って問題は無かったけど
30過ぎぐらいから心臓に違和感を感じダルく感じる日も増えていき
精密検査をすると不整脈の発作が出てると言うことが判明。
(寝室細動、心房粗動)

発作を押さえる方向で薬による治療で様子見してたけど
35歳頃から不整脈の発作が多くなり救急車で通院してる病院へ搬送して貰い
カウンターショックにて発作を治す事が多くなったためアブレーション治療を受けた

今現在、細かい不整脈は出るものの以前の様な立てなくなるほどヒドイ発作は無くなった
が、一応歩けるけど動悸したままみたいな不整脈が年に1回ぐらいは出るんで
カウンターで止めてる状態。もっと増えてきたら再度アブレーションらしい。

私の場合、肉体労働もしたし酒も飲んだしタバコも吸ったし
そういうのを禁止して大事に労ればもっともっと普通に働ける日々は続いたかも?

私の場合「普通に(常識の許す範囲で)生きる」をポリシーにしたので
寿命を縮めるからヤラナイっとか一切考えないで生きてます。

195 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/19(土) 04:48:05 ID:fsLAGA/l
自分自身障害が有るっと悟る以前から両親や祖父母に
出来るだけ普通の生活の元でっと育ったんで幼少期〜小学校時代は
これと言った偏見も虐めも無く回りの子供も親達も私の状態をきちんと理解し
出来そうな事と出来そうも無い事を自然に分けて考えてくれてました。

中学は幼なじみがフォローしてくれてた事が大きく
これと言った問題は無かったけど中には私に対し偏見とかも有る人も居ましたが
虐めとかは無かったし私自身おおらかなもんであまり深く考えず
友達同士のイジリやイビリとジョークと割り切れる範囲でした。

高校は少し辛いことも有りましたがこれもまた友達になった人とか
部活もいろいろ入ってたのでその友達、先輩などからのフォローもあって
嫌な思い出は気にせず楽しい思い出で溢れてます。

働きだしてからは、体力の無さで世の中の厳しさを感じつつも
これも両親や親戚、職場の同僚や関連会社の社員とかも
ソウイウモンダと割り切ってくれていたので自分も悲観することなく
出来ることと出来ないことを相手に正直につたえ働く楽しさを厳しさを
十二分に味わう生活をエンジョイ出来ました。

そして現在、今の状態を受け入れ、祖父母と両親と自分と5人家族で
「全員老後」な生活を楽しんでますw

まさに「生きてるだけでマルモウケ」・・・貧乏ですが楽しい日々を送ってますよ
障害があるから=普通の生活は出来ない?そんな事は有りません
障害があっても「如何に自分らしく」を見失わなければ良い人生だったっと思いながら
たとえ健常者よりも長くは無かったとしても良い人生を全うできると思います。

196 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/19(土) 08:10:26 ID:mxEmY6vh
>>193
子供が生まれて幸せかどうか?それこそが親のエゴ。
>>191は、親からあまり愛情持って育てられてないんのかな

197 :御館:2009/12/19(土) 12:38:35 ID:EpdDxWm6
(笑)心臓が悪いと心ハートも病むんだな(笑)はは!

198 :196:2009/12/19(土) 20:06:24 ID:mxEmY6vh
すみません、アンカーミス。
191×→193○
>>191さん、ごめんなさい

199 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/20(日) 00:23:04 ID:UoY5QE6e
>>196
>>193です。
これはまた失礼な言い草ですね。
親には溢れる愛情をもって育てられたと胸張って言えますよ。
ああいう事書くと「あなたは親の愛情を受けてない」みたいなレス
1つは来るだろうと思ってましたから別に構いませんが。w

200 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/20(日) 06:08:05 ID:jYIkpWoO
ま〜ナンダ・・・五体満足で何の問題もなく生まれても
「こんなブサイクな顔に産みやがって」っとか「こんな貧乳家系にさえ生まれなければ」っとか
「こんな天然パーマの癖毛家系に」っとか暴れる奴も居る訳でw

障害に関係なく誰しも自分の体に少しぐらいは不満を持ってるもんさ
そういうのを乗り越える「生きがい」とか「楽しみ」を見つけてあげるのが親の役割だと思う。

愛情を持って育てるというのは=甘やかして育てるのでは無いし
障害を持って生まれたならその障害を乗り越えさせる何かを身につけるように
時には厳しく、時には慰め、本人が自分で何をしたいか、何が出来るか

そういった方向に親も子供も共に学び合いながら日々を過ごせば
体調が悪いときや手術などで治療が近くなっても悲観する時間よりも
「早く良くなって○○するんだ!」っと気力も湧いてくるし
気力がある人は回復だって早い事も多いしね〜。

「こんな体に産みやがって」とか「こんな体に産んじゃって」っとか
毎日毎日マイナス思考でウジウジ生きたって良くなる訳では無いし
かえって悪化するだけだな〜。

201 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/22(火) 01:01:27 ID:TuNY2uRz
ののしり合って何が楽しいの?それって生産的なの?
病気自慢以上に疑問

202 :御館:2009/12/22(火) 07:02:30 ID:fsrFJ3eB
下げてグチグチほざくのも惨めったらしいぞ(笑)はは!頑張ばるんだ普通に。それが当り前なんだから。親は悪くねぇ。全て自分で決めろ

203 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/25(金) 01:04:44 ID:Gynxg9WG
>>201
第一2chやってる時点で糞人間
ほとんどが無職、職歴なしばかり
そんなやつらが唯一上から目線で
語れるのが障害者
ハンデ板が2chの中でも醜いのは
そう言う理由

204 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/01/08(金) 01:47:30 ID:d7b6aunS
やっと書き込めた。

遅れたがあけおめ!
みんな元気?
今年は毎日が日曜日だぜ・・・・・orz

205 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/01/08(金) 09:14:24 ID:HByGUY/h
まあのんびりいこうぜ

206 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/01/29(金) 00:37:20 ID:iLAfuBR/
age

207 :御館:2010/01/29(金) 02:39:27 ID:iOPIwVI6
ウォーズマンかよ(笑)かかか

208 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/04(木) 22:14:34 ID:/Blmbf6l
チラ裏の長文失礼します

中学卒業する間際ぐらいに、イジメッ子達が、
芸能プロの育成所のオーディション受けろとか言ってきて
仕方なく受けたら合格して、辞める勇気も無くて、惰性で通うことにした

そしたらさ、殺陣を教えてる先生に目をかけて貰えたんだ
水があったっていうのか、純粋にチャンバラが楽しかったのもあるけど、
今までが今までだったから、俺、頑張ったんだよ、すっげぇ頑張ったんだよ
初めて一年経つ頃には、まだ十七だったんだけど、もう教える側に回れた
二十超えてる人とか三十近いオッサンとか相手に指導すんのは、気疲れしたけど、嬉しかった
親父を小学生のウチに亡くしてて、母ちゃんに苦労かけてたからさ
これを仕事に出来れば、母ちゃんに楽させてやれるって思えて、嬉しかった

高校卒業して、俺も舞台で仕事が出来るようになって、期待の若手だって言われて
俺も金を稼げるようになったんだ、母ちゃんに楽させてやれるんだって思って

初めての商業公演が終わってから、身体、動かんくなった
親父と同じ症状だった。遺伝だって言われた

いや、ちょっと、マジで勘弁してくれよ
刀握りたいんだよ、槍を振らせてよ、短刀だって、長刀だってやれんだよ
和弓だって覚えたよ、斧も青龍刀も西洋剣も、全部独学で覚えたんだよ
どこの筋肉を使えば綺麗に動けるとか、重心移動でどれだけ芝居が出来るかとか、
俺、知ってるんだよ、覚えたんだよ、それしか無いんだよ
なんで全部持ってくんだよ

……すいません、こんな愚痴、誰にも言えなくて
もう、空元気でもいらんなくなって、ホントすいませんでした

209 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/05(金) 00:43:08 ID:cowuyctD
>>208
やっぱり先天性心疾患なんですか?
殺陣師は反射神経や運動神経が良くないと駄目なんでしょ?
俺もだけど心友会の仲間でも運動神経のいい人って居なかったから。
殆どが運動オンチで緩い階段でも躓くくらい。
先天性心疾患でも運動神経良い人もいるんだなあと。

210 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/08(月) 05:10:27 ID:bXyt/Zrd
運動神経だけと言う意味では別に心疾患も健常者も関係ないと思う
問題は持久力が無いんで運動神経は育ちにくいとは言えるけど
瞬発力、特化一芸だけに限れば健常者以上の能力を持ってる人も多いよ。

例えば、マラソンや走る系は苦手としても
バスケやサッカーとかのシュートだけが異様に上手い奴とかね。
あまり走る系の能力がいらないボーリングとかも上手い奴は居たなぁ

俺の場合スポーツは見るだけだったけど音楽が好きだったので楽器は色々覚えた。
楽器演奏も有る意味運動神経が重要だと思う。

不整脈の発作が増えてからは趣味だったバンドゴッコも
気力が無くなり辞めちゃったファロー四徴症です。

211 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/08(月) 17:40:56 ID:2qIvJgRF
>>209
申し訳ない、レスが付くとは思っていませんでした
先天性心疾患ではなく、スタミナは無いもののごく普通に運動が出来る程度ではありました
殺陣そのものも反射神経や運動神経はさして必要ではありませんし、
声と芝居と相手を殺す気迫さえあれば、
決められた手を決められたタイミングで、さも打ち合わせをして無いように決めるだけですから
ただ、長丁場の舞台ではどうしてもスタミナが持たず…

212 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/08(月) 21:15:49 ID:gXQ0jdBU
>>211
そっか、先天性じゃないですか。
一度そうやって身体で憶えた技術です、後進を育成したり、技術指導をしたり、
そっちの方に才能を発揮する道もありかと思います。
全てを奪われて今は辛いと思いますが、今までのことを生かして
これから出来ることを考えましょ。
・・でも、愚痴言いたくなったら思いっきり言えばいいです。

213 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/09(火) 03:45:32 ID:wNFQ4jxJ
>>211
気力が有るならば、役者には拘らず演出家とかって手も有りそうですが
実際に短期間でも役者として自分も周囲も有る程度認め合う存在だったら
その才能を諦めるのはモッタイナイかな〜っと思う。

自分で演じる事が出来なくても
自分の感性を他の人に伝える事で自分自身も達成感は味わえ
満足感は出たな〜。

体に無理な負担が掛からない程度に
持って生まれた才能は気力が続く限り続けた方がいい
過去に味わった達成感は一生の宝物になるよ。

214 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/11(木) 02:07:32 ID:2QzN4aXs
大動脈弁閉鎖不全症と診断、進行性ではないようなのでおそらく先天性かと。
ソナー画像では、3枚が正常の弁のところ、うち1枚が割れて見かけ上4枚らしいです。
そこで質問ですが、コンドロイチンでこの弁ってくっ付くもんなんでしょうか?

215 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/12(金) 08:34:06 ID:hPSfhGaz
211です
まさかこんな温かい言葉を貰えるとは思っていませんでした
…何で、もう少し早く書きこまなかったのか、そればかりが悔やまれます
自分の身体が言う事を聞かなくなったのは、もうずいぶんと前のことなんです

誰にも相談することが出来ず、事務所から逃げ出すように連絡を断ち、
クビにされるのを待つという不義理では済まされないような真似をしてしまいました
芸の世界では二度目は無い、次頑張ればの次は無いと言われるように、
不義理をした人間には厳しい場所でして……もう、戻ることはできないと思います
それだけのことをしでかしてしまいましたから

過去に戻れるなら、ひとりで絶望していた自分を殴りたい、ふざけんなって言いたい
でも、それと同じくらい、たぶん、一年後の自分は今の自分に同じことを言いたがるんでしょうね
今からでもやれることをやれ、と

すいません、長々とわけわかんないこと書いてしまって
まだ何がやれるか解って無いなりに、足掻いてみようと思います
スレ汚し失礼いたしました、そして有難うございました

216 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/12(金) 17:28:19 ID:KhIkZrgx
そばにいる肉親でも理解してもらえないからなあ。
説明しても嘘ついてるんじゃないかと思われそうだし。
同じようなことをしてしまったやつ、結構いると思うよ。

217 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/12(金) 17:45:20 ID:kz8BOa7r
先天性心疾患で最初にやってしまうパターンが
子供の頃病気のことを黙ってムリして「あら大変」ってケースだよな。
これで変に先生や同級生からもマークされて何となくしっくりいかなくなる。
病気のことは言いにくいがあのとき言っとけば良かったなあと。

218 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/12(金) 18:20:28 ID:YlrDhzUY
>>215
しっかりした文章が書けているから大丈夫だね。
”次”は必ずあるよ。

219 :御館:2010/03/06(土) 13:52:11 ID:Xj4RxFWU
(笑)現実は甘くないけどな(笑)

220 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/06(土) 22:14:19 ID:Vvf0kTvy
↑あんたにも言えるよ?^^

221 :御館:2010/03/07(日) 00:29:56 ID:aFP2xeyC
↑お前は字を練習してこいこの出来損ないが(笑)

222 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/07(日) 01:37:58 ID:cqTT/gMK
悔しいのか?w しつこ〜w。加齢臭御館はストーカー体質ですねw

223 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/24(水) 21:05:01 ID:1s2HkX2S
三尖弁閉鎖症を生まれつき患っています。
同じ病気でSEXの経験ある男性はいますか?

224 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/25(木) 04:00:32 ID:dIuPfr4Z
俺はTOFだけどSEXはやっぱり怖いな。
自慰でもあの疲れ。SEXは無理だ。
やってる人は普通にガンガンやってるみたいだけど軽い人でも怖くてやらないという人もいるしな。

225 :223:2010/03/25(木) 20:05:10 ID:T3HuSna1
>>224
やっぱSEXは怖いですか?
俺は31で童貞です。
SEXしたい気持ちが芽生えたのは、
やはり好きな人の存在でした。
俺の片想いの相手。彼氏持ち。
でも「初めてを経験するならこの人と」
そんな気持ちです。俺の中で「心臓病の人は、
SEX出来ない。しちゃいけない。」って思い込みが
ありました。そこで、ストレートに主治医に
相談した所、様々な条件はあるもののOKが出ました。
「風俗で、絶対駄目。」加減を知らないらしい。
それから具体的にしたい気持ちが強くなりました。
・・・ただその片想いの相手に手を握られた事があるのですが、
それだけで心臓が高鳴り、夜中々眠れませんでした。
好きな人としたい。そう思うのは悪い事でしょうか?

226 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/26(金) 19:25:19 ID:7W4OZHPg
思うのは別にいいじゃん。問題は命でしょ?

227 :223:2010/03/30(火) 08:41:21 ID:pGCPJcDY
さすがに彼氏持ちの相手に
「ヤラせて」なんて直接言えない。
同じ職場だしさ。
でも、本当に付き合いたいと思った相手。
「この子となら、色々な恋愛できる」と
思った相手。こんな事思う相手は、
この先現れない様な気がする。

228 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/30(火) 09:31:52 ID:dUMcNcqf
>>227
恋をしているとみんなそんな気持ちになるものです
そして新しい恋をするとやはり新しい相手に同じ恋情を
抱くものですよ
そんなこといっても若いあなたにはわからないかもしれないけど
まっすぐすぎておばさん、心配

だから彼氏持ちの女性を恋い慕うのは勝手ですが
彼女の負担になるようではいかがなものかと
他にフリーでよい子が見つかることを祈ってますよ

229 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/30(火) 14:11:29 ID:RezkDZOQ
>>227
嫌がられた瞬間からストーカー扱いされることも稀じゃない
ドラマのようにはうまくいかないのが世の常
相当なイケメンとか富豪とかなら別だけど

230 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/31(水) 01:13:59 ID:kXYm3/gL
異性の付き合いは難しいな。
心友会の集まりで聞いた話しなんだが
先天性心疾患の場合、珍しがられるのと母性本能くすぐられるらしくて
恋愛感情は無いけど親切にしたいっていう人が案外居る。
それで「気がある」と勘違いしてしまうケースあるみたい。

231 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/31(水) 01:19:07 ID:ilYk0qkz
数万分の一の確率でうまくいくこともあるかもしれんから、
当たって砕けろってのもアリかもね。
断られた時の落ち込みっぷりを体感するのもまた一興。
断る身にもなって欲しいけど。

232 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/02(金) 16:18:21 ID:N1FDJtAI
心友会ってみんな入ってるの?
入った方がなにかといいのかな・・

233 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/02(金) 16:31:17 ID:r8COsYqc
それってツボとか買わされるの?

234 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/02(金) 21:47:18 ID:x6Mprkz+
>>232
支部によって様々って所かな。
活溌に活動しているところだと仲間が出来たり病気や就活、進学の情報が入るけど
支部によっては休眠状態の所もある。
心友会が事実上無い県もあるし。
心友会に設置されてるサイト、BBSを見れば活発か休眠してるか推測できるよ。

>>233
患者の会だから今のところツボとか買わされたこと無いなあ。

235 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/06(火) 23:11:27 ID:lL9h1MWH
>>234
HPは時々見ているんだけれどどんな活動をしているのか良く分からなくて。
会報とかあってそれを見ると何かと有用な情報があって便利なのかなとか思ったり
昔からの会員同士でがっちり固めていて入りづらいかも...と思ったりだったんで。
どうもありがとう。

236 :227:2010/04/09(金) 20:39:36 ID:plSklJvX
片想いの相手の影響で、
タバコに興味が出てきました。
実際、吸っている人いますか?

237 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/09(金) 23:25:58 ID:de8xJvuX
>>236
やめとけ
百害あって一理ナシだぞ

238 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/10(土) 00:54:14 ID:mHZGx0I4
>>236
煙草は止めといた方が良い。
ありゃ一種の薬物中毒だな。
おまけに近くで吸われるとこっちの調子が悪くなるんだな。

お酒も駄目だな。
洋菓子に風味付けで入ってる極微量の洋酒でさえ動悸がしてしまうorz

239 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/10(土) 10:51:12 ID:wSINVGLY
タバコを吸うだけで恋愛成就に一歩近づくとは思えないな。

240 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/10(土) 14:17:24 ID:aThrZf2a
>>236
心疾患なのに、汚い、臭い、人迷惑な中毒患者になりたがるなんて・・
軽蔑するわ

241 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/10(土) 17:57:07 ID:BqFhWU2l
早死にしたいんだろ。キムタクも煙草吸ってなきゃ長生きできたとか言われてるしな。

242 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/12(月) 20:10:09 ID:wWCDGpy8
好きな人とセックスがしたい。
でも、相手には彼氏がいて。
あぁ、伝えたら怖いな。

243 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/17(土) 12:00:27 ID:Mijy2qpn
病気である前に人間であるはず。
きちんとした人間になろうよ。
ストーカー思考にならないように。

244 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/17(土) 20:28:36 ID:3GdM/uCv
相手がいたり、立場が違ったり
住む世界が違ったりと叶わない
恋をしてしまう。
片想いは楽しいけど、
両思いってどんな感じなんだろう?

245 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/17(土) 20:48:03 ID:QiN99Gpf
>>244
とりあえず恋のことを語りたいなら
純情恋愛板の片想いスレとか
ノロケが見たいならカップル板を覗くとかしてくれ

ここまで来ると心疾患カンケーねーだろ

246 :御館:2010/04/19(月) 08:52:43 ID:n5cyUy9y
無駄な夢見るな(笑)最悪な人生だよな(^^)v

247 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/19(月) 20:52:41 ID:1s35tHN6
春なのに、雪が降ったりする。
寒暖差が激しいと、
体調崩しやすくありませんか?

248 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/19(月) 22:46:04 ID:2WbSRJkI
>>247
あるある。
あと季節の変わり目は疲れが取れずいくらでも眠れてしまう。
気が付いたら10時間は寝てた。

249 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/24(土) 21:21:21 ID:V11y8CaG
昔は、自慰行為をしてもドキドキする事は無かった。
最近になって、する度ドキドキするようになった。
対象が変わったからなのかな?
一人で、負担がかかってるんだもん。
いざ、セックスが出来るってなったらどうなるんだろう?


250 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/24(土) 22:43:36 ID:QeWIyWIE
>>247
季節の変わり目は元気な人でも体調に注意ってほどだから結構負担かかってるんだろうね。
寒暖の差が激しくて体温調整に体力使ってるからなんだろうか?
また寒さが戻ってきていつになったら春が来るんだろうと怒っちゃいそう。
もう5月なのにね。


251 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/06(木) 20:58:05 ID:sYhewX6Y
本当は一般社会で働きたいのですが、
主治医から禁止されています。
同じ気持ちの方いますか?

252 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/07(金) 01:57:21 ID:+yHzrxYz
>>251
主治医から禁止されてなくむしろ働けと言われてますが
今現在雇ってくれる所がありませんorz
以前雇ってくれたところは残業休日出勤が多くて体調崩して泣く泣く辞めたし
こういう事ばっかり。

253 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/07(金) 22:15:59 ID:LoEWyj6Q
SEXするとき騎乗位でやれば?そうすれば心臓にも負担少ないんじゃない?

254 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/11(火) 23:46:23 ID:5VaRSMXY
僧帽弁閉鎖不全で弁置換を行い、
2,3年前から心房細動の発症、治療の繰り返しの生活を送ってます。

最近気になることがあるから、ちょっと聞いてほしいんだけど、
・胸痛(寝ころぶとき、深呼吸時、食事中に強くなる)
・発熱(今日の夕方から)
・咳、のどの痛み、鼻水なし

…これって風邪?
一応調べてみたら心膜炎っぽいんだけど、どなたか見当つきますか?

255 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/11(火) 23:52:15 ID:tJd/rNsm
>2,3年前から心房細動の発症、治療の繰り返しの生活を送ってます。

心配なら主治医に聞くのが早くて確実だと思うけど。
http://www39.atwiki.jp/med_faq/

256 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/25(火) 04:48:38 ID:54FS/BzX
心室中隔欠損で手術済み(20年前)
定期検診はもう10年くらい行ってない。
先日の大学の健康診断(胸部レントゲン)で要精密検査。。

数十年して問題が発生するものなのでしょうか?
それとも、先天性の人(根治してても)別の心疾患になりやすいのでしょうか。。


257 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/25(火) 16:11:18 ID:osmr91ZC
先天性心疾患持ちは根治しても年齢を重ねると他の人よりガタが来るのが早いと聞いた。
そういえば俺もエコー検査すらやらずに10年以上経ってるなぁ・・

258 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/30(日) 19:53:58 ID:LiAipf/c
みなさんお元気ですか

259 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/31(月) 23:36:56 ID:L5tQADwD
>>258
なんとか元気。
寒暖の差が激しいから油断できないね。

260 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/02(水) 19:11:37 ID:Dd75VIEp
先天性三尖弁閉鎖の高3だけど、みなさんはどうゆう職業に就いてるの?

261 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/02(水) 20:59:30 ID:ZWXwd+E3
>>260
前は事務系の仕事をしてたけど今は無職。
無職になってから仕事を探し回っているがもう2年も経ってるorz

262 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/03(木) 07:28:53 ID:wtMSpsq8
>>260
技術系のデスクワークだったけれど無職になって10年
体力的に社会復帰はもう無理みたい
食べていける資格取ったり手に職付けることを考えるのは大事だと思うよ

263 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/03(木) 16:03:09 ID:CNrpeopA
俺も含めてやっぱり無職が多いね。
最初の1、2年はなんとか無理が利くがその後が続かず。
この後どう食べてよいか焦ってる。
先天性心疾患は苦労して資格を取っても無意味になることが多い気がする。
努力や苦労が報われない疾患だと痛感したよ。

264 :260:2010/06/03(木) 17:00:16 ID:z4fOGQuX
そうですか…
将来が不安になってきたorz

265 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/03(木) 17:07:44 ID:nozW7SdT
俺と同じ病気だな
俺は今大学3年で就活が始まったら健康診断ではねられないか心配だ
今のところ体調・体力的にはなんも問題ないんだけどね…
とりあえず今は来年の公務員試験に向けて勉強中
もっと早くにいろいろ資格でも取っておけばよかった

266 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/03(木) 17:35:13 ID:Wx+bgal0
俺はASDのope後だけど、健康診断には何も書かれていない。
なので就職も問題なかった。バリバリ働いてる。

267 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/05(土) 02:24:56 ID:Sc3uwNW5
俺はVSDの様子見で手術しなかった組だが通信簿等にバッチリ病名を書かれたな。
穴が小さいとほっといたら僧坊弁の方が変形して閉鎖不全になったというおまけ付きです。

268 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/18(金) 05:39:52 ID:oGaJAjKm
だんだん蒸し暑くなっているけどみんな元気?

寒いのもきついけど暑いのも嫌だなあ

269 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/27(日) 19:37:43 ID:EV68/xrD
昔は寒いのだけに弱かったけどここ2、3年は暑さでグッタリ体調悪くなってしまう。
昨年の夏みたいに寝たきりっぽくなったらイヤだなぁ。
昨日今日は湿度の高さにも参ってて酸素吸いまくりです。w

270 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/28(月) 03:01:39 ID:HCC7Icvc
蒸し暑くて一旦起きたらもう眠れない・・・
>>269さんのように俺も湿度が高いのと暑さが苦手。
今からこうでは8月が思いやられる。

271 :御館:2010/06/30(水) 12:20:51 ID:bhLjJb1v
グダグダずっと寝てるからだろがハゲ ククク

272 :御館:2010/07/02(金) 03:10:27 ID:5Qupl9dT
うっ!しっ心臓がああ!動いてる☆

273 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/07/29(木) 22:06:08 ID:ZifcBcNw
除脈 頻脈 除脈 頻脈

274 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/07/29(木) 22:44:01 ID:CGWzxkW5
未婚で人工弁入れてる女の人いる?

275 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/07/29(木) 22:47:34 ID:M9bpazXH
>>274
なんで?

276 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/07/29(木) 22:48:58 ID:CGWzxkW5
彼氏できたんだけど・・・あれが怖くって
気持ちいときに胸とか苦しくならないかと・・・
オ●ニーでもなるから。

277 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/07/29(木) 22:50:25 ID:M9bpazXH
>>276
そりゃ性行為が出来るかどうかは
主治医と相談したほうが・・・
しにくいのはわかるけど、自分の体のことなんだし

妊娠出産に関わるんだからキッチリしたほうがいいと思う

278 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/07/29(木) 22:55:03 ID:CGWzxkW5
主治医は問題ないと言われた
だから同じ人いるのか尋ねました


279 :御館:2010/08/13(金) 19:16:37 ID:t6pYT+xJ
だから?恋愛したいか?(笑)あ?またそんな出来損ない作るか?可哀想だろが

280 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/10/28(木) 14:00:05 ID:JJauJBmx
ミクシィにキ○ガイが常駐してるね。

281 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/02(火) 02:24:12 ID:eH19jZjN
寒くなってくると手足が一気に冷えます
心疾患と関連があるのか…? 無い気もします

中隔欠損(治療)+房室ブロック(ペースメーカー埋め込み)だけど
いまだにどの程度の房室ブロックだったかは主治医から聞いていない

房室ブロックの方おりますか? どの程度とかって普通は教えてもらえるのかな

282 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/06(土) 20:36:58 ID:imVxcKks
>>281
私は君より酷いよ
病名は、僧帽弁狭窄兼閉鎖不全症、心房細動(wpw症候群合併)、冠動脈解離 肺高血圧、VSD、PDA、心内膜炎以上

283 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/16(火) 02:09:55 ID:TNytUiZ7
ここ見てると、抗生物質が怖いって書き込みがちらほらだけど、何で?

風俗遊びするやつには馴染みのお薬だと思うんだけど。

284 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/04(土) 14:27:14 ID:iGbeQL23
全然書き込みがないけどみんな元気?
たまにageないといけないのかな。

風俗遊びをする体力とやる気があるうちはいいんだけどね。
20代で結婚を諦める達観者も多いからね。この病気は。
ある意味心友会の総会に出る人って酒も飲めるし元気あるよね。
俺は無理だぁ。

285 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/04(土) 15:37:47 ID:tRVGgKal
酒はたしかにしんどくなるな。

286 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/04(土) 20:30:17 ID:MGpygjx7
やっぱりたまにageた方が良いかもね。
俺もスレ探すのに手間取るし。
そういえば心友会の交流会の様子をBLOGであっぷしてたりするけど
結構みんな飲んでるみたいだね。
アノ手の交流会に来られる人って手帳を持っていても基本は元気な人だと思う。
俺は手帳を持ってないせいか共通する話題も無いし
議論する元気もないので心友会は自然消滅的に辞めたけど。

287 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/06(月) 00:56:10 ID:UsU3CNsX
おれ心友会の集まりで意見の相違からケンカしちゃったなぁ

288 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/09(木) 20:44:11 ID:6G+9UOyW
そんなハードな議論になることあるんだろうか?

289 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/12(日) 02:34:40 ID:2u/pN8xH
ね、眠れない・・・
どうも宵っ張りなんだよねえ。
今の時間の方が却って調子が良くなる。
多分4時まで眠れないな。
こういうのは俺だけかな。

>>287>>288
単に馬が合わない人と口論とかそんな感じなのかな?
馬がどうしても合わない人がいて俺はそれで心友会と疎遠になったよ。

290 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/12(日) 11:40:37 ID:WRRQd1iH
心友会って先天性心疾患の人専門なのかな?
心不全や狭心症や弁膜症の人もいるんだろうか?

291 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/12(日) 15:34:30 ID:/F5lNS/n
支部によって違うんだろうけどほとんどが先天性心疾患だよね。
メインの守る会が親の悩みを解決しようとしたり
先天性心疾患児の生活の質を向上させようとして発展した会だからそうなるんだろうね。
発足当時は軽症児しか生きていなかったから元々は先天性心疾患の軽症児に特化した会だった。

292 :290:2010/12/12(日) 22:15:21 ID:Dupvhu5Z
>>291
やっぱそうなんだ。サンクス
通常の心疾患(心不全・狭心症・弁膜症・不整脈など)の
横のつながりってあんまり聞かないからさ。
他の人たちってどうしてんのかなと気になったりして。
数が多いと逆に患者会って生まれないのかもね。
まー年寄りが多いだろうしw

293 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/17(金) 16:49:37 ID:0/r6WCh7
なーなーお前ら自分寿命が尽きるときどういうのが一番良い?
1.自分の持病で終わる。
2.持病以外の病気または事故で終わる。

俺はやっぱり1.だな。
自分の持病で終わるのが「しゃーねえな。生まれついてのものだしな。」と一番納得するな。

294 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/19(日) 02:02:54 ID:HAw8h45u
はじめまして。失礼します。
修正大血管転位症で三尖弁逆流ありの方、
この板にいらっしゃいますか?
現在どのような症状がおありですか?
どのような生活していますか?
私(アラサー)が上記の症状なのですが(手術はしてません)、五年ぶりに検診へ行ったら
「血液を全身に送り出す圧が六分の一になってる」と言われました。
最近疲れやすく睡眠時間が多くやや貧血ぎみですが、
仕事場が自宅のためなんとか生活はできています。
しかし今後が見えず不安です。
同じ病気の方がいらっしゃいませんか?

>>293
私も1でしょうか…

295 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/19(日) 23:53:16 ID:air11XYy
今日も眠れないな。
暇なときラジオを聞くんだけど
FMラジオでもパーソナリティが「今度ホノルルマラソン走るんだ。」とか
リスナーのメールでもスポーツ大好きみたいな投稿が多くて
なんか病弱はお呼びじゃないよと言われてるみたいでへこむ。

>>294
俺それくらい重いのはちょっと分からないよね。
でも仕事しているなんてすごいじゃん。
俺未だに無職で親から怠け者扱いされてるから。

296 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/20(月) 02:42:01 ID:VSaAUJ/k
>>295

レスありがとうございます!
目に見えないけど病気の人って本当に沢山いるんだなと
今更ながらわかったこの頃です。
私も今年山ガールになっていつかは富士山登頂を…
と思っていましたが「富士山はだめ」と言われました。
出産もほぼ無理みたいです。
ちょっと、やっぱり悲しいですよね…


眠れないのもご病気と関係があるのですか??


297 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/20(月) 03:26:46 ID:SJYB7M64
>>296
意外にこの病気の人居るんだけどカミングアウトしないから少なく感じるよね。
実は俺というと「親戚の子が・・」とか「弟が」と言うケースあった。
成人先天性心疾患者だけで日本全国40万人は居るらしいよ。
でも実際就職出来てる人はどのくらい居るんだろう・・

朝つらくて夜になると調子が良くなってくるから宵っ張りになってしまうし夜何となく不安。
そうすると夜眠れなくなるよね。
睡眠導入剤や睡眠薬とかこの手の薬に頼りたくないし。
結構先天性心疾患って夜眠れない人多いんじゃないかな。

298 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/20(月) 23:06:06 ID:eyca2LNt
出産もダメってことあるのかなぁ。
ワーファリンでも飲んでるならアレだけど・・・・。

299 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/20(月) 23:49:33 ID:SJYB7M64
俺は男でこの手の話しは疎いが出産ってすごい体力を使うらしい。
健常者でさえもう駄目かもと感じるそうだ。
妊娠も胎児の分も血液を循環させないといけないから都合心臓は二人分を賄うことになる。
相当大変だと思う。

ラジオの話が出てたが俺も聞く。
聞くだけじゃなく以前は結構番組宛に投稿していたが
気を許して持病ネタを書いたら二度と読まれなくなった。(JFN系の番組)
投稿する楽しみを持っていたら
絶対に先天性心疾患と言うことを明かさずバレないようにね。

300 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/21(火) 13:00:50 ID:z5B87WEL
>>298
出産は帝王切開があるし妊娠中も管理入院という手がある。
産んだあと育てられる体力があればOK出されるんじゃない?
要は主治医とよく相談。
それも医師によって意見が変わってくるけどね。
>>299
精神病んでる話のように避けられがちかもね。
プライベートでもチラっと話すと急に話終わられたことあるわw
不幸話なんて勘弁と思われてるんだろうな。

301 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/21(火) 15:05:49 ID:LUXjJpH8
チンコをぶち込んでもらうのはOKなのに、出産は無理ってのも不思議だな。

302 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/21(火) 15:36:58 ID:Oa0qKOEw
入れると出てくるのとは大違いってか
でも結婚とか出産は個人差がありすぎて答えの出ない問題だわな
前の方のレスでもあったよ
医師がOKだしても心臓が追いついていけなくて心不全になったはなし

J-WAVEは読んでくれるんじゃないの
昔リリーフランキーの番組で先天性心疾患の結婚の悩みのメールを取り上げたのを聞いたことがある
そうしたら「わたしも先天性心疾患」いうようなメール二、三通読まれてた
局によって差別?する局はあるかもな
JFNはFM東京で製作してるのか

303 :299:2010/12/21(火) 20:11:41 ID:MA8fRf4r
>>300
レスどうも。
やっぱり世間じゃ面倒臭い病気と思われてるんだろうね。
ラジオ番組にカミングアウトなんてバカなことをしたよ。

>>302
住んでるところ田舎だから。
聞けるFMはNHKと地元のJFN系だけ。
噂ではJ-WAVEは良い洋楽たくさんかかるみたいだね。

304 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/21(火) 22:36:29 ID:mwlpAhIG
俺は先天性心疾患じゃなくて弁膜症で手術した者だけど、
うかつにそれを言うと微妙な空気になるもんなぁ。
先天性の方が深刻だろうから、それはより顕著だろう。

305 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/21(火) 23:45:55 ID:Oa0qKOEw
先天性よりなまじ健康な状態を知ってる後天性の方が大変だと思う?
特に病気前にスポーツが好きでやってたりだと目も当てられないわな
おいらは却って先天性で助かってると思うようにしてる

306 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/24(金) 01:03:55 ID:DLqLg6QP
>>299
セックルでも辛いと思っている俺は・・・

307 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/24(金) 20:43:46 ID:YKSOG0tD
オ○ニーも苦しいな。
とくに終わった後が。

308 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/24(金) 21:28:50 ID:iZuSL0py
mixiにキチ○イが横行してるな…

309 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/25(土) 02:17:26 ID:V+/K4Ha2
>>306騎乗位がラクだよ。女が勝手に動いて勝手にイク

310 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/25(土) 13:02:00 ID:po3plez1
オ○ニーはうつ伏せオ○ニーが楽だよ。

AVを見て手術したと思われる女優が出てくるのを見たことがあるが
どうして出るはめになったんだろう?とか
疲れたり大丈夫なんだろうか?とそっちの方に意識がいってやっぱり抜けない・・

311 :294:2010/12/29(水) 02:23:42 ID:yCKFbhtS
>>297
レスありがとうございます。
そうなんですね。

私の病気は若い頃は普通の人とほぼ変わりはないのですが、
年齢が増す毎に(心臓機能?の回数が増す毎に)
心臓が衰えていきます。
個人差あるらしいんですが、
30代でこうなるのはまあまあ早い方と言われていて
ハラハラしてます…。


ちなみに妊娠が厳しいのは、やはり
「二人分血液をつくる必要がある」という理由からだそうです。
長時間息むのもダメだそうです。

最近は性交渉も苦しくなってきました。
なかなか体力が回復しなくて困ります。
そろそろできなくなるのかな…

皆さんがどうやって生きて行ってるのかを
ここでいつも勉強させていただいてます…


312 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/29(水) 16:28:05 ID:RpkvV+V+
>>311
駆出率が落ちてるんだろう。
心不全になったりしたら心配だよな。
外科治療は無理なんかな。

313 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/01(土) 15:44:20 ID:P5naAehl
みんな元気?

明けましておめでとう。

314 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/02(日) 04:55:02 ID:wa+LBLrS
意外に元気よ
明けましておめでとう

315 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/02(日) 10:36:47 ID:THtQUfS6
明けましておめでとうございます
お正月はゆっくりできるので良いですね。

>>312
どうもありがとうございます。
「駆出率」、恥ずかしながら初めて聞いた言葉なのですが、
浅い知識ながら調べました。
多分そうなんだと思います。

もっとキツくなったら
ペースメーカーやカテーテルと言われてます。
今からもっとお金貯めてかなきゃ…!

316 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/06(木) 01:54:46 ID:1q0rHvuS
アーノルド・シュワルツェネッガーカリフォルニア知事が1月3日に2期7年の任期を終え退任しました。
知事選の際自身が先天性心疾患であることを公表。
本当にお疲れ様でした。
日本にも先天性心疾患を公表する大物政治家が出るかな。出て欲しいなあ。

317 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/06(木) 02:45:08 ID:AIhos1T7
シュワちゃん心臓病持ちだとは知ってたが先天性だったんだ

318 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/11(火) 00:46:03 ID:gDPjBG8y
やっぱりみんなmixiの方に行ってるの?

319 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/11(火) 01:29:12 ID:zq2n9aaE
mixiになにかあるの?

320 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/11(火) 01:38:35 ID:gDPjBG8y
いやぁなんか先天性心疾患系のブログとか読むとmixiがどうのと言うのをよく見掛けるんで。
俺無職になってしばらく経つので携帯解約したからmixi読めないんだよね。
mixiに入るのは携帯が無いと認証不可で駄目なのね。

321 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/12(水) 21:12:35 ID:YF3Z+jLp
最近はツイッターだのわけワカメ。

前の方にセックルとかオ○ニーの話題出てたが
考えてみると今までやった激しい運動ってオ○ニーだよな。

自分の子が先天性心疾患でここを見に来ている親御さんもいると思うが
子供の部屋からエロ雑誌やエロDVD見つけても見ないことにしてやってね。
数少ない楽しめるスポーツみたいなもんだから。

322 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/26(水) 21:38:48 ID:0ZCbeiWo
先天性心疾患の高校生だけど、みんなはどれくらいオナニーしてる?

1日、1回は多いかな?
家に篭りがちだから、やることがなくて…

323 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/27(木) 03:38:30 ID:lyq1xJef
>>322
♂なら平均じゃないかな。
俺もそのくらいだし。

眠れなくてさっきオナニーし終わったところ。
この疲れじゃ性交は無理だよね・・
もっとも相手は居ないけど。
最近朝から10時間は余裕で眠れる。
夜の方が調子いいんだよね。

324 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/27(木) 13:54:03 ID:GjAGA92t
女性の場合はどうですか?

325 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/27(木) 22:25:44 ID:aTAIh/xH
>>322
性のお勉強だけじゃなくて、普通のお勉強もなさってくださいな

326 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/28(金) 00:10:55 ID:EIJLPIdP
まぁそう言うなよ。
リアルで健常に揉まれて嫌な思いして
このスレに来て正直不安の思っている事を聞いたら御説教じゃ泣くに泣けないし。

勉強をいくらやった努力も就活には水の泡だったなあ・・・。

327 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/28(金) 17:08:06 ID:k/QwwNvY
手術しなくて良い小さい穴の心室中壁欠損でも。雑音ですぐにわかるから
就職で不利ですね

328 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/30(日) 01:23:59 ID:fg32fDBe
夜の方が調子いい

329 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/30(日) 18:31:49 ID:us3Dfs8k
夜更かしは、脈によくないって言わてる



330 :水曜日 ◆Y/x4g2gCaQ :2011/02/06(日) 03:20:26 ID:N0FzdWoB
そうなん?

331 :水曜日 ◆w9ROyfmWZE :2011/02/06(日) 03:21:13 ID:N0FzdWoB
知らんかった

332 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/11(金) 15:46:09 ID:Bcpr9Chu
確かに東大、京大で大手商社受けても、落とされる可能性高いと思うわ。
商社なんか残業多いし、海外駐在もあるから、VSDのややこしい奴を取らなくても
大学ランクを二流(MARCH、かんかんどうりつ)
に落としても健康な体力ある奴を採ると思う。
これが日大、近大だと馬鹿すぎるから、体に欠陥あっても東大、京大を
採ると思う。

333 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/11(金) 21:49:59 ID:4Lt39lFH
就職の狭き門を突破しても今度は長時間勤務という体力勝負が待っているからね。
働いてみれば分かるが本当に疲れの回復が健常者より遅れる。
結局辞めるところまで追い込まれる。
働かないと食べていけないしかといって働く場所もないし。
El suicidioしかないかもね・・・

334 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/12(土) 09:27:52 ID:z5rEE78m
>>309
いや、相手にはあまり気を遣わせたくない(真っ暗じゃない限り手術跡がバレるので)

335 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/12(土) 20:05:59 ID:59/nlVJ0
就職の狭き門を突破出きんだろ
かりに心室中壁の穴が5mm以下でシャント率が小さくても
細菌性心内膜炎になる可能性があるわけだから、
そんな人間危なっかしくて使ってられんよ
一流企業は無理だろ

336 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/12(土) 22:15:41 ID:rCBGZJtb
>>335
まぁ同意だわな。
ただ本人は気付いても親が甘い夢を見るんだよな。
それで就職先があると無理強いする。
これって守る会の講演や会誌に一握りの勝ち組成功例ばっかり載せるから。
いい加減現実を見据えた事を載せろよと。
おかげで無理強いさせられて体と精神が潰されるのもいる。

337 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/13(日) 14:55:08 ID:cmOHipR1
自分は会社時代から色々あって、今は自営してます。
自由に使えるお金はかなり減ったけど、
体力的にはとても助かってます。
午後の打ち合わせまで寝てることも、
スケジュール調整しておけば可能です。

なんとかこのまま続くことを願ってます。

338 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/13(日) 15:11:14 ID:QmTxC45f
仮に大手に入れたとしても、そんな欠陥のある人は出世街道から
はずされるだろ
何も無くても足の引っ張り合いなんだから、
格好の足引っ張る材料にされる。
現実、45過ぎたら多かれ少なかれVSDだと右心室が肥大してくるわけだから
無理できないし、会社もそんな人に重要なポストを任せない
まさに、窓際族ですわ。

339 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/13(日) 15:15:19 ID:QmTxC45f
というわけで、自分も京大まで出て、最初の就職で失敗して
中小企業を渡り歩いて35で引退、
こんな事なら、歯科か獣医とか資格の取れる学部に進学していればよかった。


340 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/14(月) 11:42:53 ID:P+1Dmayl
京大はいる頭あるんなら、今からでも何か取ったらいいんじゃないか?
公務員ならともかく、普通の会社はキツいからなぁ。

341 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/14(月) 18:01:12 ID:KNTDvBIU
確かに普通の会社はきついけど今の自分は公務員でもダメ。
通勤して8時間座っている体力さえもう無い。
家に居るようになったらせめて家事手伝いやって親の助けになろうと思っていたけど
結局親の負担になっちまってるんだもん情けないよ。
あ、自分>>339じゃないよ。

342 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/14(月) 18:15:40 ID:m8KQ55F3
みんな苦労してるなあ。

俺、中学時代殺されそうになったよ。
学校生活管理指導表ってあるじゃん。
俺は運動制限無しのE区分の運動部も可にされちゃって。
俺の中学校は全校マラソンという行事があってむりやり強制参加。
おかんも頑張れと。
当然三分の一も行かないうちにぶっ倒れた。

学校生活管理指導表ってすげえ楽観的に書かれるから。
あれって運動部に入部したい子用に軽く設定されるみたいだが
俺みたいな運動が苦手なのはすんごい迷惑。

343 :御館:2011/02/14(月) 18:22:18 ID:VHO2Sx+7
お前みたいな出来損ないが存在してる事が周りには一番迷惑だ。何目線だお前。いいから普通になれ劣り

344 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/14(月) 18:37:14 ID:m8KQ55F3
>>343
久し振りだなあ。元気だった?

ハンキャ板の雑談スレんのコテハンの方々もすっかり見なくなったよ。

345 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/14(月) 22:00:21 ID:fz4fWb0Y
テスト

346 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/15(火) 02:57:39 ID:2AVMeJTK
自営してる人いませんか?
何してますか?

347 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/15(火) 07:05:01 ID:QpZB/hH9
医者が運動制限無しのE区分の運動部も可になっているくらい軽い症例なのに
マラソンくらいで倒れるのは精神面から。

348 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/15(火) 12:44:36 ID:GbPObl8y
暗黙の了解でEでもマラソンをさせないと思ったが。
学校生活管理指導表は事故が起きても
「Eなのでやらせた、だから学校には一切責任がない。」
となる責任逃れに使われるものと心得たほうが良い。
だから医者に頼んで重めに書いてもらったり
敢えて提出しない賢い親もいる。
ちょっと激しい運動は全て見学になるが安全をとれば
先天性心疾患にとってはいいんじゃないか。

349 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/15(火) 15:43:14 ID:wgi6aaIQ
心室中壁欠損は手術して穴をふさげば、完全に治るものなの?
手術さえすれば、就職差別は受けないものなの?

実際、生活するうえでは穴が小さいから、全く普通に運動しても良いといわれていますが、
これがあるために、いくら、学歴があっても
一流企業には入れないと思う。

350 :342:2011/02/15(火) 16:11:12 ID:Yz6NH/8Y
>>347
>マラソンくらいで倒れるのは精神面から。

なんかあの時の体育の教師と同じこというなあ。
マラソンで倒れたのは精神的にじゃなくて変な不整脈が来たからだよ。
息切れと共に目の前が暗くなって意識が飛んだんだ。
E区分の運動部も可判定の
どんなに軽い先天性心疾患でも
心臓に思いがけない負荷がかかると心室細動が起きるリスクは0じゃないってことさ。

>>349
手術不要の小さい穴でも場所が悪くて放っておけば左心系の他の弁膜が変形することも。
俺がそうさ。

351 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/20(日) 17:19:35.83 ID:il9kHgo+
要するに、たとえ一流大学でても、小さい穴が開いていれば、就職に大きく影響するし、
ろくな結婚も出来なくなるわな

352 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/21(月) 01:13:08.99 ID:YRx5NE7C
そうなんですか?
自分は心室中隔欠損(とても小さい)と修正大血管転位症ですが、
就職したての頃は症状がほぼなかったので
履歴書などに「健康状態良好」と書いて
提出していました。
認識が甘かったのが幸いしたのでしょうか…?


353 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/21(月) 20:24:28.52 ID:f2Crzsy8
履歴書などに「健康状態良好」と書いてもちゃんとした会社なら採用時に
身体検査するだろ


354 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/21(月) 22:08:06.88 ID:PUtLiVqw
中小企業ならやらずに医者からの診断書を提出する形だったり
なかには診断書の提出もない会社も。
ただ持病、先天性心疾患クラスの病気を隠して
さらに履歴書に「健康状態良好」と書くのは非常にマズイ。
求人票に「健康な方」と明記してあったなら
会社によっては学歴詐称と同じ行為と見なされることも。
懲戒解雇つまりクビにされても文句は言えないよ。
まぁカミングアウトしても落とされるけど騙すよりはマシだと一人合点している。

355 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/21(月) 23:41:49.27 ID:f2Crzsy8
心室中隔欠損(とても小さい)だと雑音するだけで
実質、健康そのものだから、健康良好と書いて何が悪い?
そんな事正直に言えばどこも雇ってくれないよ
中小で雇ってくれても、給料を著しく下げられて採用だな。
それこそ、キャバレーの呼び込みでもするしか仕事無いだろ。

356 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/21(月) 23:46:50.65 ID:f2Crzsy8
どうせ、健康診断しないような会社は、組合も有ってない様なものだから、
首にしようと思えば、嫌がらせしてやめさせるのは簡単なことでしょ
そんな理由いらないよ。
隠して、少しでも良い会社に入って、一生懸命に仕事する事だ。
意にそぐわない会社に入っても、やる気が出ないから自分から辞める事になる。


357 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/22(火) 00:04:06.80 ID:NGnqmeIG
>>356
文面を読んでると相当酷い目にあったようだな。
まぁ俺もだ。
この病気は人並みの幸せとは無縁さ。

358 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/22(火) 00:17:15.43 ID:es8HKuO5
自分の場合は大学でてから35で引退するまで、全部で11社転職したけどね
しかし、注意すべきは、病気を隠して入って数年後に発覚して
それまで一人前に社内教育してきた損害賠償を請求される場合があるという事だね。
5年勤め上げてきて、会社が不要と考え出したら、いろいろ粗捜しして、過去に払った
給料の何割かを返還請求とまではいかなくても、人材を育て上げるのに
かなりの費用を費やしたという事で何百万は請求される可能性は十分にある事は考えておかないと
駄目だ。

359 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/22(火) 00:48:27.50 ID:es8HKuO5
>>297
でも実際就職出来てる人はどのくらい居るんだろう・・

ほとんど皆就職しているだろうけども、例えば、新卒で本来、一流企業に入れるような人が
二流企業、 二流に入れたであろう人は三流企業って言う感じだろうね。自分が一種の奇形という事を
自分なりに認識していれば、意にそぐわない会社ででも、がんばってやっていくのだろうが、
たいていは、最初の就職でケチが付いて、自分のように転職を繰り返していくのだろう。
若い時には、ただ、小さな穴が開いているだけだったのに、この前超音波してもらったら
右心室が健常者よりも3割方肥大していた、これは心室中壁欠損の特徴だ。

360 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/22(火) 01:06:22.22 ID:es8HKuO5
一生懸命に努力して、一流大学を出ても就職が駄目になり、結婚もぐっと不利になり、しない人が多い。
だからと言って、奇形に産んだ母親を恨むのは筋違い。
これは、自分自身の運命なのだと判っていても、
わずか数ミリの穴がもたらす雑音の為に人生が台無しになってしまったのも事実。

361 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/22(火) 01:20:23.95 ID:IlLe09zl
>>359

> 若い時には、ただ、小さな穴が開いているだけだったのに、この前超音波してもらったら
> 右心室が健常者よりも3割方肥大していた、これは心室中壁欠損の特徴だ。

そういうのって、お医者から教えてくれるものですか?
今まで、皆さんが上でおっしゃってるような認識がなく、
そんなに大事なことだったんだと驚いています。
最近症状が出てきてやっとこの病気のことを自覚し始めたのですが、
今までお医者に特にあまり言われたことなかったので…。

未だにお医者との付き合い方がわからない…。
皆さんはお医者とどう付き合われてるか
知りたいです。




362 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/22(火) 17:51:49.48 ID:X9C71ajM
貴方は女性だから、あまり気にしていないのね
ちゃんとした循環器のちゃんとした医者に聞くのは当然として、
それよりも、ネットで検索すれば自分でいくらでも勉強出来ると思うのだが、
年寄りでそれもおっくうなんですか?

363 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/24(木) 15:30:21.15 ID:Hmb7TUJ5
医者によっても特に言わなくても色々教えてくれる先生もいるけど
大半はこっちから積極的に聞かないと教えてくれない先生が殆ど。
「自分の体のことだから教えて下さい」と聞けば大概は教えてくれるんじゃないの。

割にマメにBLOGを更新している人が突然更新しなくなると心配になる。
大体は飽きただけなんだろうけど。
生存してるかどうか1行だけでも書いて欲しいな。

364 :361:2011/02/25(金) 21:19:33.30 ID:VkkCIKaK
レスありがとうございます。
もっと自分の体を大切にしようと思います。
(気分を害してしまったなら申し訳ございません!)
アドバイスありがとうございました。

365 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/28(月) 19:22:33.85 ID:yR6bZFyK
教えてくれない

366 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/15(火) 05:43:14.02 ID:kpnITzm8
上げるね。
大きい地震があったけどみんな大丈夫?

367 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/16(水) 12:27:22.28 ID:POu830Fe
私は一応新卒で、大手に入社して四年働いてる。
でも最近体力が落ちて
休みがちになるため、まわりに気を使いすぎて
やめたい。
次がないから、なかなか辞める決心がつかない

368 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/06(水) 17:15:07.58 ID:d4ky12M5
フォンタン術後 大変すぎて自殺考えてるわ
もうだめだ

369 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/06(水) 18:09:20.63 ID:uLq01Wuc
>>368
同じく。
9年前にフォンタンしてから体がついていけない。
もう最近、自殺ばっかり考えてる…

370 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/06(水) 23:07:08.44 ID:4LiJMvOg
明日、心カテするんだけど正直前回の心カテが小学1年の時だからあまり覚えてないんだ
ただ、物凄い痛かった気がするんだよ
足の付け根からカテ入れるんだけど

相当痛いの?
不安で眠れない…

371 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/07(木) 00:45:02.40 ID:4GdTo9Se
心カテの痛みはは担当する医者によりけりだな。
中学校の時は最悪。
切開予定地の周りを部分麻酔注射するのだが
この時点で注射下手で飛び上がるほど痛くて
おまけに未だ充分麻酔が効いていないうちにメスでギコギコ切って痛いって言うモンじゃなかった。
上手い医者に当たるとそうでもないんだけどな。

372 : 忍法帖【Lv=1,xxxP】 :2011/04/07(木) 00:51:19.44 ID:DsFD5PLc
同室の人は、安静6時間が腰痛で辛かったらしい。

373 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/07(木) 03:54:08.15 ID:RiprdJIP
>>369
フォンタン術後
蛋白漏出性と言う合併症が出て
顔はパンパンで低身長で自殺のことしか考えてない

あんた知り合いかな

374 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/07(木) 09:47:08.34 ID:iGJQXDAc
>>373
私の場合、そこまで酷い合併症ではないけど、
フォンタン前までなかった不整脈が出て薬増えて副作用で低血糖症起こして倒れるし、
サチュレーション70%代後半〜80%代がデフォで体がしんどい。

フォンタン受けた人間が出産するのも難しいと聞いて更に死にたくなった。

375 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/14(木) 18:50:30.69 ID:g3bFE+MN
みんなどうして手術を受けようと思うの
苦しいだけだし、たくさんのリスクもあるし術後、今よりも動けなくなる可能性もある

なのにどうして?


今、将来への希望を失ってしまったよ

376 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/15(金) 00:38:18.13 ID:r0cO5+uX
親の判断で俺は手術しなかった。
というか俺が子供の時代は心室中隔欠損症程度の手術でさえ危なかった。
それでもここまで生きられたし無理して手術しなくても良かったと思う。
さすがに20代過ぎると無理が利かなくなって仕事も辞めたし
立ち眩みや目眩にも悩まされはじめたけど。

377 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/15(金) 10:36:39.30 ID:bfan1NTT
私の場合、医者と親に「今手術しなかったら、20歳になれないよに」と言われ、小学生だった私は怖くて言われるがままに受けた。
確かに成人は迎えられたけど、実際手術したことによって悪化したから、受けなければ良かったと後悔してる。

378 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/16(土) 03:01:49.31 ID:Qf/p7h3c
せやけど手術して元気になる人多いし

379 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/16(土) 04:02:41.93 ID:6SwVWa96
近々手術するんからこんなカキしてしまったのは申し訳ない


でも、自分の場合、相当な奇形心臓で放置してたから今、手術も困難、成功しても合併症なんたらで、女なんだけど出産も厳しい、緊急手術も高確率で有り得る言われて困惑なんだ


サチュモ昔っから70代で本来ならば小児の時で手術受けるべきなんだけど、親がレッテルなんたらで今まで断ってきてさ…


今回初めて、自分で手帳の申請もするよ
今まで、気にもせずに過ごしたから1級って聞いただけで辛くて…



ごめん、酒浸りだから聞き流して
ラリって何書いてるのかわからない

380 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/16(土) 12:55:27.94 ID:JwjoxvsQ
なに気にするな
吐き出して少しでも楽になれ

381 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/17(日) 01:33:35.94 ID:GKe7Gpwy
もう無理死にたい


完全に自殺考えてる

382 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/17(日) 09:06:42.52 ID:xo0QTCK/
本当に重症な奇形心臓だったらそんな年齢までスルーできるわけねえだろ
お前の病気は軽度だ

383 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/17(日) 16:55:47.97 ID:NBgbqBrS
気分を害する様な書き込みだったらごめん

先天性心疾患の人って、鬱病や不眠症になってる人多い?
私自身も鬱病、不眠症、パニック障害で精神科も通ってるんだけども。
体がついていけなくて、辛くて死にたいって気持ちはすごく分かるけど、もしかして鬱傾向な人も多いのかなとふと疑問に思って…

384 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/17(日) 17:38:24.94 ID:F6m/QLRi
不眠症というか睡眠時間が不安定。
一昨日は10時間も眠れたのに昨日今日は4時間しか眠れなかったり。
鬱じゃないけど強迫神経症に悩まされて入院もしたけど結局治らなかった。
先天性心疾患者は精神的に脆いって言うのは聞くね。

385 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/22(金) 01:48:48.92 ID:OKWnENI+
過眠症です

386 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/23(土) 08:14:19.87 ID:RKRbqvln
来世は幸せになりたいよ神様
もうやだ泣きたい
はぁなんで自分が重度な心奇形なの
姉ちゃんは元気なのに
もうやだ家で寝たきり
もうやだやだやだやだ
気が狂う
眠れない 昼夜逆転してる

387 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/27(水) 00:12:55.17 ID:9G8jDtYa
三尖弁不全の方いますか?
自分は中度と言われました。
最近ふわふわしたり疲れやすいのって
このせいなんでしょうか?

388 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/28(木) 02:28:12.71 ID:Lqzc2nEh
俺は僧帽弁だな。
心室中隔欠損症を放っておいたら大動脈弁じゃなくて僧帽弁が変形した。
この方面の弁をやられると布団に入って横になると息苦しくなったり
ご飯を食べた後怠く感じるようになる。
弁の手術は面倒なんで俺の場合は様子見というか放置なんだけどね。

389 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/28(木) 03:20:14.70 ID:51Eboc9s
>>388

そうなんですか、
大変ですね‥
お大事になさってください!

ちなみに、
息苦しさや倦怠感に耐えられますか?

私は奇形の心臓と合併して三尖弁不全なのですが、
最近疲れやだるさなどの症状が悪化してきました。
可能な日は半日ほど、
横になって体を休める日が多いです。
かなりびびって、最近
半年検診を3ヶ月に縮めてみました。
まだまあ大丈夫なんですが、
今後が不安です‥


390 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/28(木) 06:17:23.44 ID:Lqzc2nEh
>>389
温かいお言葉ありがとう。
医者が言うには軽度らしいんで自覚症状はあるけどまあなんとか。
家の二階の階段はまだ平気で上れるし。
これが上れなくなるとまずいらしい。

三尖弁不全って僧帽弁閉鎖不全より自覚症状が強く出るんだっけ?
横になるよりも起坐呼吸と言って上半身だけ起こして後ろに寄りかかる方が楽だよ。
自覚症状が進んできたらカテ検を勧められるかも。

391 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/28(木) 19:32:59.15 ID:51Eboc9s
>>390

ありがとうございます。

> 三尖弁不全って僧帽弁閉鎖不全より自覚症状が強く出るんだっけ?

どうなんでしょうか…初めて聞きました。調べてみます!

最近あまりうまく寝られないので、これが原因なのかな…
今やってみたら、確かにそんな感じがするかも。


カテーテル検査、今月勧められました。
失敗があるとか痛いとかのコメを読むと
気が気でありません…

みんな、戦ってるんだな。

392 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/02(月) 18:48:06.82 ID:spQJptdX
顔がパンパンだから入院決定
もうだめだ
幸せになりたいよ
心臓移植すらしてもらえないから生き地獄だ
あああああ人に愛されたかった

393 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/03(火) 01:31:10.43 ID:M6ZKLdmu
>>391
俺は三尖弁閉鎖です

カテーテル検査はそこまで怖がらなくていいと思うよ




394 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/03(火) 21:29:19.35 ID:eVGmF+rm
カテーテル検査するとき親と一緒に説明を聞いたんだが
被曝量がどうのこうのと言っていたな。
今調べたらCTスキャンなんて可愛いくらい浴びてしまうんだな。
放射線が怖くて先天性心疾患やってられるか!という話。

395 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/04(水) 23:58:13.92 ID:KId+Yh3o
>>393
ありがとうございます、閉鎖、なのですね。
最近勉強始めたばかりなので…
カテーテルのこと、そう教えてくださる方がいらっしゃるだけでも少し不安が安らぎます。

>>394
ええっそうなのですね…
影響少ないと良いのですがどんなものなんでしょう…

396 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/05(木) 08:17:26.00 ID:HGjORhv6
>>395
カテーテル検査の被曝は
俺が受けた医師の説明では特に不安と感じることはないとのことだった。
ただ別の病院で別の病気で被曝しそうな検査をするときは
カテ検をした事を説明した方が良いとのこと。
カテーテル検査の被曝はこっちのサイトが詳しいかな。

兵庫こども病院のサイト
http://www.hyogo-kodomo-hosp.com/section/hosha/qa.html
IVR:イターベンショナルラジオロジーと言うのがカテーテル検査と同等。

独立行政法人 放射線医学総合研究所
下の方の比較図
http://www.nirs.go.jp/information/info.php?i3

397 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/21(土) 02:03:15.95 ID:RcZT+wms
医者に心臓が大きい、血栓があるとか言われてるから、異常なまでの心配性になってしまった

なにか常に胃が重く、苦しい。
日常が楽しめない。

精神まで病んでしまった…


398 :運の良い心臓病クランケ:2011/05/21(土) 12:51:23.82 ID:yD1JdHDk
皆様心臓病で苦しんでると思うけど
私も心臓病で余命3ヶ月と言われてましたが奇跡的に助かった1人です。

長崎ハートクリニック病院で心臓血管外科部長されてる 多田誠一Drはとても優秀な心臓外科の先生です。
私の大病を全て直した(それも6時間で)名医です。
手術内容は
冠動脈バイパス(CABG)手術
弁置換(僧帽弁)手術
左房縫縮手術
メイズ手術
この複合難手術を一度にそれも6時間で終わらせたのです。
素晴らしい 神業♪♪♪♪

399 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/25(水) 05:02:21.29 ID:cbVRO/Bd
男で、まだ成人してないんですが僧帽弁逸脱症と言われました
不整脈も頻発に起こるし、この病気は突然死もありえると言われて頭の中が真っ白です
ほとんどは心配いらないらしいですが先生が二十数年で見た患者の中で、男性二人が亡くなったとも聞き更に不安です

400 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/25(水) 22:03:49.35 ID:nq7QdnIH
>>399
早く手術した方が良いですよ^_^
カテーテルは腕からはしない方が良いですよ。
腕からした方が死亡したケースが何例もあるので

401 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/26(木) 16:26:08.39 ID:EF5O2sJa
テスト

402 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/27(金) 22:11:25.30 ID:ElZ+V0TN
テスト

403 : 忍法帖【Lv=2,xxxP】 :2011/05/28(土) 19:14:25.61 ID:SS68aKMt
テスト

404 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/30(月) 02:46:04.67 ID:2qAWhopg
心室中隔欠損で、成人してから穴の大きさが大きくなるってあり得るの?

405 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/02(木) 23:02:26.19 ID:TdF4iiu6
>>383
それって病気うんぬんより障害者差別が原因なんじゃないか?

406 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/17(金) 00:50:11.57 ID:XF3xCmqD
最近、皆さんいかがお過ごしですか?
体調はいいですか?

407 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/18(土) 14:01:22.67 ID:T+MWlgR/
それはユキチカがフェイスブックを買収するといってるようなもの

408 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/07(木) 01:10:14.84 ID:ovV93H7D
>>406
暑くなってきたので、疲れがちです

409 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/08(金) 03:25:42.72 ID:jORYGUPb
暑くて眠れない。
疲れている上にそれでさらに疲れが蓄積する。
最近立ち眩みが酷くて診てもらったら原因不明で心臓の所為にされる。
原因不明だとすぐ持病の所為にされるんだよね・・。

410 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/19(金) 15:07:12.54 ID:ZBg99yJC
お盆過ぎになってから猛暑、疲れる

411 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/11(日) 16:58:28.14 ID:C/jg9UjG
>>399
マルファンだったりする?

412 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/15(木) 22:43:51.87 ID:AhCfCM+3
>>384
それって障害者差別が原因じゃないの?

413 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/16(金) 08:43:30.87 ID:k5muPS7I
「心臓病の人は、セックスしてはいけない」
そんな固定概念が自分の中であって、
32年間、セックスをした事がありません。
もちろん、興味がない訳ではありません。
寧ろ、この年になって目覚めた感じです。
同じ「三尖弁閉鎖症」で、
経験がある方、体への負担はどのくらいなのでしょうか?

414 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/16(金) 18:02:05.99 ID:8KKT0gYV
人工弁のスレにもあるけど
大泉洋が好きだった女子アナも
手術してるけど
恋愛はしてる見たいよ
結婚はしてないけど

相手にキチンと言って激しくせずに
心臓をならしながら楽しめば良いですよ

415 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/17(土) 19:07:12.21 ID:+v6tZ3Nn
それほどハードにやらなければ何の問題もないよ。

ちなみに弁閉鎖は先天性心疾患じゃないけどな。

416 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/17(土) 20:38:23.92 ID:pWH9woZ0
嘘か本当か知らんが男性か女性かで負担は10倍違うらしいですよ。
ま、主治医に聞いてみるが良しですね。
自分は訊きました。(ダメだって言われた。)

417 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/17(土) 22:41:41.52 ID:Zs92+zlq
どっちが負担大きいのだろう

418 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/18(日) 00:42:03.80 ID:335ZMFrU
>>416
貴方は男女どっち?

419 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/18(日) 02:28:32.41 ID:AiHnAvFB
>>413
同じく三尖弁閉鎖だが童貞、オナニーはほぼ毎日してるが少し疲れる

>>415
えっ

420 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/18(日) 14:32:55.86 ID:gpzmH2D6
男性の方が女性より負担が大きいらしいです。
女性はマグロですむからかなと勝手に思ったりしましたが、明確な理由は分かりません。

421 :413:2011/09/19(月) 09:23:34.08 ID:mVX/GGe0
>>415
三尖弁閉鎖症が心臓病でないなら、
なんなんですかね?
教えて下さい。

>>419
失礼ながら、俺と一緒なんですね。
俺も、1人でするけど最近負担を
感じる様になった気がします。
前に「したい」と思う子がいたけど、
既に彼氏持ちだった。
その子には「30で童貞って珍しくない?」と
ストレートに言われた事があった。
ちなみに主治医に性行為について聞いたら、
「病気を理解してくれる相手。」
「自分が夢中になりすぎない。」
「激しいのは、ダメ。」
「経験したら、報告する事。」
「経験しても構わないが、店では絶対ダメ。」
五つの事を言われた。
それから、約2年経つが経験なし。
経験ないまま死ぬのではという
不安すら出てきている。



422 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/19(月) 10:49:16.87 ID:5ZlTXnz1
一生童貞のままだとダメなの?
人生もっと大切なことがあるだろうにそんなことにばかり固執するのもなあ。
・・というか主治医にそう言われたなら指示に従えばいいのでは?と思うだけだけど。

423 : 忍法帖【Lv=25,xxxPT】 :2011/09/19(月) 15:53:39.95 ID:cYxxDDV1
>>421
「先天性」じゃ無いってことかな?弁膜症の一つだろうけど

前の主治医に「結婚したら相手も連れてこい」みたいな事言われた気がする
10代だったし、その後手術する羽目になったのでもう主治医じゃないが

424 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/19(月) 16:46:27.04 ID:7fJMDJTG
俺はもうちょっと軽いんだが
30くらいに近づいてきたら自慰だけで疲れるしなんか面倒臭くなってきた。
正直排泄行為だな。出してスッキリするみたいな。

425 :413:2011/09/19(月) 19:04:02.67 ID:mVX/GGe0
>>422
別に固執している訳ではありませんが、
やはり人生に1度くらいは経験してみたいです。
ガチで32年間、女性と付き合った事がありません。
過去に2回告白しましたが、
2回とも彼氏がいて駄目でした。
自分自身、女性と付き合っているという
イメージが湧かないんですよね。
421で書いた子にはニュアンス的に
「したい」みたいな事を話した事がありました。
引かれましたが、あまり気にしないでと言われましたね。
あと、何人自分が付き合ってみたいと思う女性が現れるのでしょう?
高校の時に、告白してフラれて以来
恋愛に対して臆病になり、叶いもしない芸能人に
15年近く恋をして、気が付けば周りの女性に
魅力を感じなくなっていた。
そんな時に421で書いた子に出会いました。
会話を続ける中で、惹かれていきました。
その子が結婚したいと思った初めて女性でした。
自分が好きな女性よりは、
自分を好きだと言ってくれる女性の方が良いのでしょうか?
でも、今まで「好きです」と言われた事が無いので
「好きです」と言われると引いたり
どうせからかっているだけと思う自分がいます。
三尖弁閉鎖症の自分が女性と付き合うというのは
願ってはいけない事なのかな?


426 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/19(月) 22:11:22.38 ID:Rq/Vb9Ey
それもう付き合えないのは心疾患が原因じゃないと思うよ
考え方とか気持ちの問題じゃない?

俺もヤりたいとは思ったことは当然ある
実際ヤって、病院送りまでは無かったものの倒れたこともある
相手に迷惑掛けたとは思ったけど、お互い真剣だったしそれ以外の問題は無かったよ
まあ色々あって別れちゃったけど後悔してないね

ヤれるヤれないは疾患や程度の違いとかもあると思うが
付き合える付き合えないは自分と相手の心次第で、疾患はあんまり関係ないと思う

427 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/20(火) 12:59:55.75 ID:XZCiq9tP
>>421
>三尖弁閉鎖症が心臓病でないなら、なんなんですかね?
>教えて下さい。

先天性心疾患じゃないと言ったんで、心臓病じゃないなどとは言っとらん。
てか弁膜症なんだから心臓病に決まってる。
先天性心疾患とは何かを知らんで書き込んでる人はほかにもいそうだな。
ここは先天性心疾患のスレで心臓病のスレではないんだが。
心臓病のスレはこっち。

ww('A`)レvv [心臓スレッドpart16] ww(´ω`)レvv
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1290436308/

428 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/20(火) 18:50:31.38 ID:8WRrAaRg
>>425
別に願っていいんじゃないの?
セックスだって欲望の一つだもん、いいと思うなー

オトタケさんだって結婚して子どもだっているんだぜ?

429 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/20(火) 21:24:51.90 ID:fcOuw8dq
恋人いる人いる?

俺はいたこと無いけど

430 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/20(火) 22:56:33.83 ID:oqJaKbpi
俺はいないな。

先天性心疾患どうし同じ世代の異性と話す機会はあって周りの健常者は
「いい雰囲気だね。恋人として付き合えば?」と言われたが
あくまでも同じ病気の同士であって異性としての付き合いは出来ないんだよな。

431 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/22(木) 23:46:20.10 ID:oSPo65ec
先天性の肺動脈弁狭窄症だったけど、薬剤師として働いてます
このハンデがなかったらパーフェクト超人にすらなれたと自負
しています。

432 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/23(金) 01:29:33.91 ID:3dXO70Dj
>>431
肺動脈弁狭窄症は医学書には「治療対象になる程の圧差でないと症状は出ない。」
と書いているが実際はマイルドでも症状が出るよね。
メシを食った後とか運動した後や寝起きは結構きつい。
変な不整脈が出て来たら要注意と言われた。

433 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/25(日) 16:16:11.01 ID:8OCBeOZ1
和温療法ってどうなんだろう・・
調べたり試したりしてみたことある人居たら教えて。

434 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/29(木) 21:48:19.44 ID:Ty3o5vMj
心室中隔欠損で塞がってないけど穴が小さくなっていて経過観察の30代です
穴は小さいけど開いてるから雑音はするけど、
チアノーゼもなく働いてます
引っ越したから住所変更して、障害者手帳(3級)も住所変更した
その時に、働けるし、手帳いりませんって返せますか?と聞いたら
病気の内容が、欠損 なので、無いはずのものができるわけでもないし、
取り消しとかはないです。といわれたけど、
心室中隔欠損で、塞がってないけど手術するほどでもなく経過観察の人は
みんな手帳もってますか?

435 : 忍法帖【Lv=26,xxxPT】 :2011/09/30(金) 04:29:58.88 ID:PWmffKZN
>>434
同じくVSDだけど、手帳貰ってない。穴は1センチと推測
運動や生活制限無し・・だった。幼少の頃は呼吸速かったりプールですぐ口紫なったりしたが
ただし、こじらせて(細菌性心内膜炎)で開胸手術した際に4級もらった
(ついでに穴塞いだ、実際は穴5ミリくらいだった模様)

436 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/30(金) 07:44:43.00 ID:kBIKUbgP
>>434
VSDじゃチアノーゼおきないよフツー
だって、静脈血が動脈血に流れ込む疾患じゃないもん

437 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/30(金) 07:45:23.91 ID:kBIKUbgP
>>435
人工弁にしたんですか?

438 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/30(金) 16:23:27.73 ID:UQ2Vyon7
VSDだけで手帳もらえたっけ?
俺はVSD+MSだけど門前払い、医者で申請さえして貰えなかった。
手帳があれば障害者枠で就活出来たんだけど
無いから健常者と同じ扱いだから凄く不利でまともな勤め先がない。
>>434はかなり幸運じゃないかな。

439 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/30(金) 17:28:10.07 ID:frq/rZYU
幸運か不運か…
穴は最初は十円玉ぐらいだったみたい
カテーテル数回
今は、他の病気で胸郭がおかしくなってるから
エコーで穴は確認できない

440 : 忍法帖【Lv=27,xxxPT】 :2011/10/02(日) 12:48:33.29 ID:bnDT6yAB
>>437
弁形成。半年ほど投薬で今は経過観察のみ
ワルファリン内服中は納豆が食べたくてしょうがなかった、禁止されるとつい
病院に勤めている。急に休業して激しく迷惑かけたな
病院勤めのおかげか、入院しても緊張ナシだった

441 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/09(日) 18:20:01.04 ID:bnYJ/Z68
別に強い拘りを持っている訳じゃないけど、
やっぱり彼女とまではいかなくても
気軽に話せる女友達は欲しい。
一応、男だからセックスを経験したいと
思うけど、自分への体の負担と
相手の事を考えると踏み切れない。
かと言って風俗で初ってのは嫌だな。

442 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/09(日) 23:22:48.52 ID:cIy+l8im
♂だけど風俗は止めた方が良いって主治医に言われたな。
無理をすることとやっぱりあちら方面の病気が怖いって。
俺なんかもう面倒になってきた。
自慰はオシッコと同じ排出行為みたいになってる。
病気同士話しをすれば俺も含めて結構童貞多いよ。

443 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/10(月) 18:28:29.81 ID:1RnCWRQP
俺も医者から風俗は止めなさいと言われた。
病気の事は言われなかったけど、
加減を知らないからと言われた。

444 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/10(月) 18:33:43.01 ID:kH10fFH/
自分の場合ちょっと違うかもしれないけど、相手に手術跡を見て嫌われるのが怖くて、未だに彼氏いたことないよ。
男性でも同じ様な方いますか?スレ違いだったらすみません。

445 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/11(火) 17:30:27.52 ID:qhtmhQT0
>>444ちょっと違うかも知れませんが、
俺の場合は胸が出っ張っています。
幼少の頃に比べれば気にならなくなりましたが、
身内以外の前では裸になる事に抵抗を感じ
旅行とかに行っても、大衆浴場には入りません。

446 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/11(火) 21:46:34.97 ID:3WQAJU10
体に傷跡がある人のスレ
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1203677103/l50

447 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/11(火) 23:26:24.71 ID:BGK76VWh
意外に手術跡って気が付かれないもんだよ。
小学校辺りだと言われてトラウマになったりするけど。
大人になると気が付く人が余り居ない感じ。
温泉に行った時、子供がうじゃうじゃ居たんでこりゃ何か言われるなと。
言われたら「人造人間だ」とリアクションしようと考えていたら
気が付かないみたいで軽くスルーされた。

448 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/28(金) 05:55:23.90 ID:rpYAWgj/
武田鉄矢あげ

449 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/28(金) 13:09:14.47 ID:5GTddfd8
武田鉄矢は、大動脈弁狭窄症で、5時間の手術だったらしいね。

450 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/28(金) 13:14:21.96 ID:7nBbFdaN
武田鉄矢が同じ先天性心疾患だとは思わなかった。

シュワちゃんこと元カリフォルニア知事もそうだったけど
意外な人が先天性心疾患だったりするんで驚く。

451 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/30(日) 20:22:07.27 ID:HWDIo9Ui
話そらして申し訳ないのですが肺動脈狭窄症は障害年金
いただけるのでしょうか?

452 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/03(木) 19:34:16.35 ID:l3LnUaLE
皆さんはお酒は飲まれますか?

453 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/04(金) 00:53:00.33 ID:CO1PTitc
飲みません。
脈が速くなって心臓に負担が掛かるので医者から避けるようにと言われています。
学生時代は若気の至りで飲んでいたことはありましたがやはり後日調子が…

454 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/20(日) 20:35:52.08 ID:kKUEUEGt
今日は暖かい日だったけど、これからの季節嫌だな
風邪系に気を付けなきゃ

455 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/01(木) 02:29:31.29 ID:vQiUCydk
産まれてから今まで強気で来たけど最近した手術の経過や痛みが幼い頃のそれより酷くて実感として将来を悲観する日々。
私と行ったら映画は1000円、美術館もタダですよ〜なんて明るく言ってるけど、キャラで進んできた人生にも限界が来たわけです。
周りに彼氏いそうと必ず言われるけど、このズタズタの身体はイメージと違うので余程愛してくれる人にしか見せられないよ。
何度もブレロックを経て17で根治、そん時入れたペースメーカー交換を繰り返してこの先どれだけ痕は増えてくんだろうか
人との付き合いは病気なんか関係なく人間性だと思う。
けど、痛い思いとか沢山して捻くれちゃったのかな。
普通の会社に勤めて周りの普通の人が当たり前のように人生を切り開いているのを素直に喜べなくなってきた。
涙が止まらないよー
親も年とったよー

456 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/05(月) 01:18:23.46 ID:zLYD0J2y
>>455
泣かないで。
日常生活は送れているようで何よりです。
年とってく親にいつまでも苦労をかけざるを得ないのが苦しいの気持ちは痛いほどわかる

457 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/05(月) 21:05:59.90 ID:GNYoXhbX
辛いね。
友達の親は孫も居て子供に守ってもらっているのに自分は未だに親に守ってもらって
負担と心配掛けて・・
自分の出来ることで役に立てるようにとどんなに努力しても、親には老夫婦2人の
気楽な老後生活は来ないんだなと思うと本当に辛かった。
そんな中、先日父が急死した。
親孝行したかったのに、何も出来ないままに逝ってしまった。
どうして生きて手術室から出てきてしまったんだろう…そんなことを思ってしまう。

458 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/08(木) 21:03:52.30 ID:7MBw6Ji0
>>339
医師免取っても辛いのは変わらないよ
仕事内容はブルーカラーだからね
皆と同じように当直したりだとすぐ心不全だったし、階段かけ上がったりできるわけない
情けないから、同期とも繋がりを絶ったよ
今は週1〜2回のアルバイトで生活してる
午前の3時間アルバイトなのに帰ったら動けないからこんな時間まで寝てた
つか、このまま次のアルバイトまで3日間は寝たきりはデフォルト
でも、医師の仕事は数年以内にやめるつもり
病院に来る患者さんにインフルエンザと肺炎を毎年移されるから、生命の危機を感じる
インフルエンザは11月A->B->4月Aとか抗体が無くなる毎にかかるから年3回もかかる、ワクチン打ってもかかる
マイコプラズマも毎年だよ

自立する為に仕事してんのに、ダメージが大きすぎるからプログラマに転職しようと勉強はじめた

ちなみに歯医者も獣医も同じブルーカラーだよ
つか、これらバリバリの外科系だから無理だわ

古い内容にレスつけて、おまけに長文スマン

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